只有1%的孩子需要但值得花100%的精力去汇总:童爸汇总的关于脑瘫、癫痫和康复训练的科普文章

童爸育儿 2020-11-22 23:19


康复领域骗局多,特殊儿童的钱最好赚!这个版本增加了儿童癫痫内容。


¥科普文章汇总¥脑瘫癫痫 和 康复训练。童爸汇总的关于脑瘫、癫痫和康复训练的科普文章。最后修订:2020.11.22。
关键词:脑瘫、癫痫、康复训练、鼠神经、神经生长因子、神经节苷脂、封针、万国兰、摇晃。

综述:脑瘫(cerebral palsy)是指出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常,有研究分析国内儿童脑瘫患病率为1.8‰,大概一年新增脑瘫婴儿3万多人。脑瘫既可发生于出生时,也可发生在出生前或生后新生儿期,其病因很多。有时为多种因素造成,部分病例经追查也找不到病因。男童患病率显著高于女童,中西部地区脑瘫儿童患病率明显高于东部地区。早产、低出生体重、出生窒息、高胆红素血症一直被认为是活产儿脑瘫的四大病因。出生体重越轻,发生脑瘫的几率越高;越是早产,发生脑瘫的几率也越高。脑瘫各类型中,痉挛型患病率显著高于其他类型。痉挛型患儿肢体肌张力增高、肌肉痉挛、活动受限、姿势异常,严重影响患儿的运动功能,导致运动功能障碍。脑瘫并不是“白痴、傻子、废人”的代名词,有些脑瘫患儿虽然肢体不协调,但通过努力也能和正常人一样生活、学习,甚至考上大学。童爸最后提醒宝妈宝爸,部分脑瘫儿童能够好转主要依靠的是自身发育和物理康复,而儿童康复治疗(脑发育不全和脑性瘫痪)里滥用鼠神经生长因子神经节苷脂中药等无效药品是行业里公开的秘密,这玩意是中国特色药品。所谓的营养神经营养脑细胞的药品全都不靠谱,多关注几个靠谱医生就会知道。 

@鲍秀兰医生:对于小婴儿,电疗、封针,都属于创伤性治疗方法,没有证据证明有效。而脑科学研究提示疼痛刺激、引起小孩焦虑、不安全感,会显著影响生长和发育,体重、头围增长满,并影响脑发育,建议停用相关有创治疗。我们不用封针和输液、电疗,宝宝完全可以通过训练康复。

@鲍秀兰医生:不建议使用神经节苷脂、脑蛋白水解物、鼠神经等脑营养药物。经科学研究证明,神经节苷脂、鼠神经等脑营养药物因为通不过脑膜进入脑内,所以无效,国外均不用。这类药没有作用,还会给宝宝带来不好的刺激,影响宝宝发育,我们协和医院不进此药,不用此药。即使出现发育迟缓问题,也是做康复训练最有效。童爸点评:不要给孩子使用鼠神经、神经节苷脂、脑蛋白水解物、所谓的脑神经营养中成药等治疗脑瘫、癫痫等疾病!欧美均不使用这类药物,而这些药品只能在国内大行其道,忽悠中国家长。如果儿童出现发育迟缓问题,应该咨询靠谱医生,积极做康复训练才是最有效的方法。

@鲍秀兰医生:首先,脑瘫的诊断最主要的条件是大脑有损伤,在头颅磁共振片有脑损伤的病变。如果这个孩子正常出生,出生后很快就出院了,吃的好,睡的好,生长发育正常,是不会得脑瘫的,即使是早产儿,或者是生后有点窒息,没有明显脑损伤,也不会得脑瘫。脑瘫的帽子不要随便扣,脑瘫诊断除了有脑损伤外,还有以下4点:1、运动发育落后;2、肌张力和姿势异常;3、主动运动减少和/或出现异常运动;4、反射异常等。很多在早期被诊断为脑瘫的孩子实际上是精神发育迟缓的孩子,甚至只是单纯性的一过性运动发育延迟。医生诊断时应采取慎重态度,不能因为有发育落后和肌张力低下就诊断为脑瘫,应该对可疑的孩子进行追踪和观察,同时结合生活中的能力,还有孩子病情的变化以及四大必备条件来确定诊断。童爸点评:鲍秀兰医生在有些医学问题上,没有及时更新医学知识有点瑕疵,但她一直直言不讳批评儿童康复训练中使用封针、电疗、鼠神经生长因子、脑蛋白水解物、神经节苷脂,则应该为她点赞。

@翟医师:大量昂贵的中药针剂和各种神经营养剂(脑蛋白水解物、神经生长因子) 都没有确切疗效,纯粹是浪费钱。目前除了血液病的干细胞疗法更是骗人的很。//@翟医师:昨天下午在和睦家医院探望朋友,停了将近三小时,感觉这家医院虽然确实贵,但各方面做的也确实不错。护士全程陪护,不管是生活护理,还是专业操作例如本人熟悉的肠内营养输注,细节都做的很到位。医生用药也基本符合循证,脑病没有用各种所谓的营养神经药,更没有中药针剂。 

@幸福至善:#医生说#这是#坑钱的药#,从小鼠颌下腺提取的【鼠神经生长因子】号称能治视神经损伤。其【儿童用药】尚无儿童用药资料。【药理】【药代】只做过老鼠试验,根本没做过严格临床试验的垃圾贵药,却广泛应用于新生儿,@中国食品药品监管 难辞其咎!

@棒棒医生:辅助用药其实是委婉说法,本质上就是无效药物。其疗效和安全性都没有严格证据的药物,是绝对不必要绝对不应该用的药物,它们之所以被疯狂的使用,完全是营销的结果。下面正文链接里有67种药都属于辅助用药:《67种辅助用药将从重点监控正式转向至完全停用!

@湘潭蛋挞妈:这就是我的康复经验——高压氧不要做,电疗可有可无,水疗可以做但是要注意宝宝的姿势。鼠神经生长因子和神经节苷脂一针也不要打,脑蛋白水解物不要吃因为就和猪脑差不多。只有专业康复师PT训练是最有效的。还有,一定要让宝宝吃好睡好心情愉悦。

健康群宝妈:小儿推拿理疗性的手段会加重孩子肌张力的失衡不建议做,康复训练也要根据孩子的现有能力去做,而不是盲目的追求实际年龄需要达到的动作能力,并且在康复中只要给孩子增加了紧张情绪,那康复的疗效一定是大打折扣的,所以康复师也要懂得孩子的心理情绪,看得懂孩子,要在轻松愉快的环境下去做康复。

@罗百竹:有网友在百度贴吧上透漏的:封针特别残忍,五六个人把宝宝死死按着,全身注射药物,孩子哭得撕心裂肺。孩子没癫痫,封针都能封出癫痫,可见刺激性多大了!脑损伤有什么好办法?没有捷径,就是做康复,别折腾孩子浪费钱了!//@休城社会闲散人士:穷得叮当响的父母被这样打劫//@麦苏子 :你说这种怎么办?治疗在郑州,省会城市,的正规儿童医院,治疗方法也是在正规学术期刊发表。普通人还能相信谁?朝九晚五后自学医学?查百度进入连环坑?我能理解很多人可能觉得热泪盈眶的节假日说这些干嘛。

@火爸朱剑笛:儿童癫痫患者需终生使用抗癫痫发作药吗?可能不需要。许多儿童会因为长大而不再有癫痫,会在进入青春期或成年早期时不再出现癫痫发作。但是,绝不能在没告知医生的情况下停用您孩子的抗癫痫发作药。

@兰花花就是爽姐鸭:很多人不懂小儿癫痫有多么可怕,经历过的人才明白。很多人拿脑瘫儿给病友做鼓励案例,我们很多病友直接羡慕脑瘫好吗!起码人家大部分智力还不错呀,只要没有合并癫痫/自闭症,好好康复,考个学校进入社会就业没问题,所以脑瘫儿考上大学新闻不少见,脑瘫是词儿比疾病本身可怕。小儿癫痫它就是个恶魔!不是说抽几下就恢复过来了!小儿癫痫双王就是大田园综合症+婴儿痉挛症,有心的你可以去查一下资料,今年的数据:婴儿痉挛症还有20%会合并自闭症。它最可怕的是影响孩子的发育…几乎涉及发育的方方面面!大运动,精细运动,言语,社交……之前会的后面不会了,有的婴幼儿癫痫患儿甚至发育退到不如新生儿!清亮的眼神变成呆滞+惊恐,口肌能力弱流口水停不下来,吞咽都可能被影响,都一两岁的孩子吃奶需要鼻饲管,吃点辅食做成流质还得超小心,万一食道肌肉痉挛了就是严重呛咳,严重的还会卡到气管导致缺氧!更可怕的是,全国七百万癫痫患儿(2019),(这数据只少不多,毕竟被误诊漏诊太多),对应的好点的小儿神内医生,注意!不是神经内科医生(成人癫痫和小儿癫痫几乎两码事)!才几十个!你们算算这比例。其他的坑,给孩子做十分钟脑电图检查的,给癫痫患儿打“补脑药”鼠神经、神经苷节脂、脑蛋白水解液的,给孩子开掺了镇静剂的中药说“药方”的,还有各种“防惊风”的偏方,掐人中的,……一段话根本讲不完,可怜的是娃,被恶魔拖进无尽深渊!好不容易控制病情就完事了吗?没有!发育都掉了那么多,得康复啊!!然后,接着又有一系列坑等着孩子!还记得去年郑州三附院停了的封针吗?那仅仅是其中一个坑而已…

@罗百竹:关于癫痫和儿童康复,我推荐关注这个微信公众号【兰花花和澄宝】。如果你要加她的群,请参考这些方式:育儿互助分享2群【群号:1103194646  】,育儿互助分享3群【群号:366290790  】。提醒:加群请告知原因,进群后经过考核方可加入微信病友群/康复群。你可以先看看兰花花妈妈的这三篇知识汇总(几十篇知识汇总),内容非常丰富——《康复讲座+家长康复笔记总结(持续更新)》、看病攻略+医生访谈+门诊记录等(持续更新)》、《我群抗病+生活学习故事目录(持续更新)》。长按并识别下面二维码就可以阅读。拉到这篇文章最后还可以看到更多内容。

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看病攻略+门诊记录

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湘雅医院儿科副主任医师彭镜:癫痫患儿能不能接种疫苗?这个问题是大家非常关心的,因为国内多种疫苗说明书均提示:癫痫患儿禁忌。在2013年最新版英格兰公共卫生组织颁布的感染性疾病免疫接种绿皮书(Immunisation against infectious disease, the Green Book)中提到,【癫痫本身不是疫苗接种的禁忌症】。癫痫患者接种疫苗后发生神经系统副作用偶有发生,但没有统计学意义。预防接种有效保证了绝大多数儿童的健康,因此不应当拒绝让儿童接受可能救命的疫苗。目前我们中心的意见是:癫痫发作稀少,或癫痫完全控制时间在1年内,将利弊向交代家属,建议接种。如果家长恐惧接种诱发癫痫发作,可以等到癫痫完全控制1年后正常接种;小于1岁的患儿,如果癫痫发作未控制,建议推迟到病情稳定后再接种;7岁以上的小儿癫痫患者若癫痫未能控制,不应再补种百日咳疫苗;癫痫患儿在第一次接种后3天内出现抽搐,就不应再进行加强接种;若第一次接种后7天内出现脑病表现,也不应再进行第二次接种;患儿癫痫发作频繁或有原因不明的逐渐进展的脑病时,建议暂缓。



关于脑瘫推荐这些科普文章:

① 美国儿科学会育儿百科:发育障碍和脑瘫

② 裴洪岗:脑瘫能不能治愈?

③ 卓正诊所王萍+高峥:怀疑孩子脑瘫,如何选择正规循证的诊疗?

④ 儿科学大查房:新生儿脑瘫与产前因素

⑤ 医信妇儿频道:讲座精华 |常燕群——小儿脑瘫的诊疗

⑥ 医信妇儿频道:外籍讲师——小儿脑瘫言语语言能力与患儿喂养康复治疗

⑦ 段涛大夫:怀孕生孩子那些事 之 脑瘫

⑧ 崔玉涛 | 孩子走路总踮脚,交叉脚跑步,是脑瘫吗?

⑨ 育学园:宝宝总是不哭不闹出奇乖,要警惕是否有疾病在作怪

⑩ 育学园:忽视康复治疗,四处寻医问药,援宁义诊遇到的脑瘫患儿情况令人唏嘘

11、祐苗金怡汶:足尖着地、肌张力高,是脑瘫吗?脑瘫是怎么样的?


更多关于脑瘫的科普推荐这些:

1、医脉通临床指南:应用A型肉毒毒素治疗儿童脑瘫,评估和治疗方案在这里!

2、大米和小米:扎针、电击、扇耳光……特殊儿童康复骗局多,都怨父母见识少?

3、丁香宝宝:9岁脑瘫女童被家人杀害!避免生下脑瘫儿,孕期注意这些事

4、新京报:脑瘫患者年新增约3万人,他们并不是“白痴、傻子、废人”

5、中国儿童医疗之家:目前脑瘫儿童的临床管理和治疗状况

6、兰花花和澄宝:注意了!特殊儿童补助项目你家申请了吗?


孩子拇指内扣就怀疑脑瘫吗?推荐这些科普文章

① 孔令凯:宝宝大拇指握在手掌里,几月才考虑脑瘫?什么情况才要担心和做手术?

② 育学园白洁:宝宝3个月拇指还不能完全伸开,这种情况正常吗?


推荐一些批评错误疗法的科普文章

① 裴洪岗:康复按摩能治好脑瘫吗?

② 裴洪岗:谁能让摇头爷爷不再摇孩子?

③ 南方周末:“摇头疗法”治脑瘫?

④ 丁香园:那个给患儿按摩的「摇头爷爷」,一年前我们就曾报道

⑤ 春雨健康科普:孩子被施”摇头疗法“致脑瘫,这样的摇晃宝宝怎能承受!

⑥ 儿科医师孔令凯:别再摇晃宝宝脑袋了!婴儿摇晃综合症—早该杜绝的疾病!

⑦ 裴洪岗:婴儿被动操需要做吗?

⑧ 欧茜医生:千万,千万,千万不要用力摇晃宝宝!

⑨ 夏天的陈小舒:宝宝能不能被摇晃?轻摇哄睡伤大脑吗?按摩的正确姿势是什么?

⑩ 郝希纯医生:关于抽搐的急救,为何有些医生都做错了?


这些“神药”不要给孩子使用,推荐科普文章:

① 牟金金+冀连梅:砖头卖出黄金价的“中国神药”揭秘(神经节苷脂)

② 儿康社:“神药”神经节苷脂和鼠神经生长因子

③ 现代育儿百科:“神药”揭秘——神经节苷脂

④ 现代育儿百科:小儿智力糖浆,我来开炮!

⑤ 兰花花和澄宝:曝北儿某医生!大家不要去找他看病!(小儿智力糖浆)

⑥ 冀连梅药师:国家终于监控“神经节苷脂”之类的“神药”啦!

⑦ 医脉通临床指南:婴幼儿脑损伤急性期治疗,这些方法可以了解一下!


关于穴位封针推荐这些科普文章:

① 棒棒医生:封针神奇想象中

② 嘟嘟医生:“神术”沦为骗局 一家三甲医院的脑瘫治愈神话终于落下帷幕

③ 南方周末:“封针”疗法深陷骗术漩涡,涉事医院独家回应,医学界和网友买不买账?

④ 新闻哥:针针见血的“穴位封针”,是对孩子最大的恶

⑤ 虾米妈咪:肌张力高就是脑瘫吗?“封针”某院是误诊还是敛财!


关于癫痫推荐这些科普文章

① 郝希纯医生:这15个知识点,带你了解癫痫

② 北京和睦家医院:世界癫痫日|注意这些方面,不让癫痫随便发作“捣蛋”

③ 中国癫痫病友会:癫痫患者治疗的“十大陷阱”

④ 中国抗癫痫协会:癫痫患者正规治疗告白书

⑤ 姜玉武教授:小儿癫痫专家寄语

⑥ 姜玉武教授:治疗癫痫要走出三大误区

⑦ 姜玉武教授:正确认识抗癫痫药物副作用

⑧ 姜玉武教授:癫痫孩子要跟正常孩子一样生活学习

⑨ 神经时间:丁香园专访姜玉武教授(视频)

⑩ 姜玉武教授:癫痫孩子到底能不能接种疫苗?

11、丁香智汇:姜玉武教授讲儿童癫痫诊治进展

12、浙大儿院儿童康复中心:姜玉武,最懂孩子的“姜叔叔”

13、北京大学医学部:姜玉武——有梦想 · 大医生

14、医学界神经病学频道:关于难治性癫痫的手术治疗,CNS2019的这场会议说透了!


最后推荐【兰花花和澄宝】这个微信公众号的一些科普文章

① 兰花花和澄宝:康复训练综合学习目录(持续更新
https://mp.weixin.qq.com/s/Mc6_60gyeJV0t2aaBD_kog

② 兰花花和澄宝:看病攻略+医生访谈+门诊记录等(持续更新)
https://mp.weixin.qq.com/s/pUcx7y_oEqWHp1BNOz3TLQ

③ 兰花花和澄宝:我群抗病+生活学习故事目录(持续更新)
https://mp.weixin.qq.com/s/OGqc5xK9VQvnL5irkJI38Q

④ 兰花花和澄宝:骗子医院和骗子疗法合集(治疗癫痫方面)

⑤ 兰花花和澄宝:好大夫在线专访姜玉武记录(2011)【1】

⑥ 兰花花和澄宝:好大夫在线专访姜玉武记录(2011)【2】

⑦ 兰花花和澄宝:好大夫在线专访姜玉武记录(2011)【3】

⑧ 兰花花和澄宝:好大夫在线专访姜玉武记录(2011)【4】

⑨ 兰花花和澄宝:注意了!特殊儿童补助项目你家申请了吗?

⑩ 兰花花和澄宝:曝北儿某医生!大家不要去找他看病!(小儿智力糖浆)




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