社区参与、家庭责任与慢性病人的道德生活——基于一个侗寨的调查

质化研究 2021-01-14 18:38
























































































































































慢性病的突出特点携伴终生,患者们面临着身心乃至社会关系的调整。下文用“道德生活”这一概念描述慢性病人患病后的生活状态。表明:患者既没有与过往的生活方式断裂、也没有与社区生活和家庭关系脱离,他们仍然处于地方道德世界中。


作者:余成普

来源《西北民族研究》2020年第2期


摘要

既有研究倾向于认为慢性病带来患者人生进程的破坏,他们只能带病生存。基于一个侗寨的调查,本文认为虽然慢性病带给患者及其家人不同程度的负面影响,但人们不仅要生存,还要努力在地方道德世界中过有道德的生活。患者尝试与疾病共处,寻求患病状态下的生活方式,继续保持着与公共生活的联系。慢性病人并没有因为疾病而放弃家庭的角色,继续力所能及地承担家庭的事务。在照护和被照护之间,患者和家人一道体验到各种无奈和痛苦,但也经历着道德意识和责任感的不断深化。即使面对严重的病痛,有道德的生活也意味着患者要坚强地活着,这不仅缘于生命的宝贵价值,也来自不正常死亡(尤其是自杀)带来的文化冲突和负面效应。


关键词

慢性病;道德生活;家庭照顾


引言

2013年国家卫生服务调查显示,中国人口的慢性非传染性疾病(以心脑血管疾病、癌症、呼吸系统疾病和糖尿病为代表,简称“慢性病”)患病率为245.2‰,死亡率为533/10万,死亡者占总死亡人数的86.6%,导致的疾病负担占总疾病负担的近70%[1]。这说明,虽然传染病仍不时地威胁着人们的健康,但慢性病已经成为对国家经济社会发展、国人生活质量和寿命造成持续影响的重大公共健康问题。慢性病的长期性、难以(不可)治愈性、对个人和家庭的破坏、在人群中的不均衡分布、与地方医疗的关联及发生的生物-社会根源等均引起了人类学、社会学、公共健康等领域学者的兴趣[2]。在有关的研究中,慢性病人的生活世界是最为基础性的核心主题,其主导性的分析框架和讨论焦点建立在英国社会学家伯里(M.Bury)提出的“人生进程的破坏”这一概念之上。就是说,慢性病是破坏性的事件,它破坏了日常生活的结构以及作为其基础的知识形式,意味着病人要接受痛苦和苦难,甚至死亡[3][4]


在伯里之后,一些研究者围绕慢性病是对人生进程的破坏还是强化,是慢性病导致人生进程的破坏还是人生进程的破坏导致慢性病等问题展开了诸多论争[3]。上述问题尽管并无定论,但足以反映慢性病给患者及其家庭造成影响的复杂性。慢性病在具有破坏性的同时,也在积极建构着人们对疾病的理解、对自我的认同,乃至对生命和生活意义的重新诠释。本文的田野资料也显示,虽然患者面临着身体的痛苦、心理的失落乃至社会关系的调整,但他们不仅要生存,而且还要努力正常地活着。按照医学人类学家克莱曼(A.Kleinman,又译“凯博文”)的观点,所谓正常地活着,就是面对危机和无常,人们仍然尝试在地方道德世界(local moral world)中过着有道德的生活[6]


本文尝试用“道德生活”这一概念来展现慢性病人的生活世界,因为带病生存或人生进程的破坏,仅仅呈现了慢性病表象的、消极的影响,没有将慢性病人面对疾病时的生活方式和生活态度,以及这种方式和态度与地方文化的关系展现出来。慢性病人的道德生活,意味着他们纵使处于患病状态,也仍然珍视地方社会中的道德体系,努力按照社会文化期待的方式“过日子”。在笔者所调查的侗族村寨(化名“上寨”),慢性病人的道德生活表现在:(1)慢性病人,尤其在病情不太严重时,并没有因为疾病而脱离社区(村寨)的公共生活,他们继续在公共生活里发挥作用。(2)慢性病人并没有因为疾病而放弃家庭的角色,继续力所能及地承担家庭的事务;在照护和被照护之间,患者和家人一道共同经历着痛苦、沮丧、愤怒、种种情感的波动,也共享着爱和团结,更经历着道德意识和责任感的不断深化[7]。(3)即使面对严重的病痛,有道德的生活也意味着他们要坚强地活着。这不仅缘于生命的宝贵价值,也来自不正常死亡(尤其是自杀)带来的文化冲突和负面效应。


2013年7月初至8月初、2017年7月中旬到8月中旬、2018年7月下旬到8月下旬,笔者三次到上寨作田野调查。上寨坐落在当地海拔1336米的圣山三省坡脚下,地处湘黔桂三省的交界处,隶属湖南通道侗族自治县。它距离通道县城65公里,距离镇政府所在地12公里。上寨原本由上寨和下寨两个行政村组成,由村中十字路口的一条分界线隔开。2017年,两个行政村合并为一个行政村,统称为“上寨”。村委会的公告栏显示,2018年全村包括19个村民小组,共有675户,总人口2941人,其中97%的人口为侗族。在近30年的温饱生活里,村庄的疾病谱已经由过去的传染病和营养不良类疾病,逐渐转变为慢性疾病。2017年,原下寨行政村,总人口约1300人,65岁及以上的老人有150人(占总人口的11.5%),其中高血压患者29人,糖尿病患者3人,还有重型精神病患者5人。笔者走访的60岁左右的老人,也多抱怨有关节炎、胃病、气管炎等慢性病痛。可以断言,在当下,以关节炎、胃病、气管炎、高血压为主的慢性病,几乎困扰着村庄一半以上的中老年人。这为我们讨论慢性病人的生活世界提供了一个理想的窗口。


社区参与和公共生活


慢性病较之于急性病和传染病,一个突出的特点是挥之不去、携伴余生。如果说刚刚确诊时,人们还有一些抗拒,反问“为什么是我”之类的问题,那么随着时间的流逝,与疾病共处、带病生活(而非生存)就成了基本的常态。带病生活,意味着患者需要寻求患病状态下的生活方式。他们部分遵从医嘱,以展现医学权威下的道德自我,但偶尔的放纵,或许为了寻求社会关系的弥合。患病之后,患者的生活方式不可能、也没有得到完全的调整,因为他们不可能与过往的生活方式决裂,在病情不严重的情况下,他们继续保持着对社区(村寨)公共生活参与的热情,表明自己仍然是社区的一分子。


这首先归因于人们对慢性病发病原因的自省和共识。上寨村民尤其是中老年人,面对慢性病发生在自己身上,没有多少自责,而是自然地把患病与年轻时候的苦难以及当下“生活的甜蜜”相联系。年轻时候的饥饿、劳累苦不堪言,仍然历历在目,关节炎、椎间盘疾病被认为是过往苦难岁月在人们身上留下的印记。现在每日三餐,温饱有余,喝酒吃肉也是家常便饭,这既象征着家庭的富足,也表明生活的美好;然而,糖尿病、高血压等慢性病随之而来,困扰着人们,甜蜜的生活变成了“甜蜜的苦难”。“过度损耗类慢性病”和“过量摄取类慢性病”同时发生在他们身上,是过往相似的生命历程的具身化(embodiment),成为他们这一代人的共同身体特征[8]


村里的一位七十多岁的老赤脚医生告诉我,他现在也有高血压,但相对其他村民来说,他没有关节炎。他说:


主要是(年轻时候)太辛苦,又吃不饱。(身体)就像一台机器,每天运作,但不给加油,也会坏的。我们这里风湿病很多,很多老人都有风湿病,关节痛。他们从小就负担太多,太累了,白天出去干活,晚上还得担柴回来。那时候家家户户都养牛,每天还得给牛割草,一天搞好多次。那时候一天走路走很远的,挑个担子要走几十里路。还是劳动过度、劳损,关节神经受累。那个时候全村的都吃不饱,我们也一样,口粮不够吃。现在生活好了,要吃什么有什么。我前些年头晕,去卫生室查了一下(他儿子现在是卫生室医生),血压很高。我现在每天就吃一片降压片。


说到这些,老人家似乎对生活又多了一重理解,感受到了“平平淡淡才是真”的生活哲学。他也直言,他是医生,尚且难以遵从清淡饮食、适当运动的健康法则,更何况其他普通村民呢?对那些刚刚过上“好日子”的村民来说,如果建议他们完全回到清淡饮食、戒烟戒酒、适当运动的生活模式中去,那等于说让他们再过一次“苦日子”,这是村民们不愿意的。他们或许只愿意作出微小的调整,以部分地遵从医学的建议,表现出“听话的病人”的姿态,但实际上更愿意享受“甜蜜的”生活,以补偿过往的劳苦。


村寨里但凡有红白喜事,房族(1)、亲戚悉数参加自不用说。就在日常的生活中,人们也总是在有事没事的时候,去村里的公共空间(鼓楼、风雨桥、凉亭、约定俗成的聚会点等)坐坐。我观察发现,人们来到公共空间,不是为了获得什么信息,甚至也不是为了说说话,他们把“报到”本身看成目的。有时候就是坐两个小时,抽几袋烟(男人们的旱烟),什么也没说,就又回去了,第二天还是如此。来公共空间坐坐,大概成为中老年人尤其是男人们每日的必修课。


我在鼓楼调查发现,这些中老年村民大多患有多种慢性病,以高血压、风湿病、慢性支气管炎为主。他们不愿意待在家里,即使跌跌撞撞也要走到公共空间中来,感受一下村里的公共生活。假如哪一日他们真的不能来了,那不是他们不愿意来,而是疾病严重到他们已经来不了。在每日必来“报到”的老人中,杨辉(68岁)总是乐呵呵的,在夏日的早上,他吃过早饭,大概8点的样子,就会从自己山边的木房子里走出来。由于受严重的关节炎、高血压的困扰,他现在每走十几步就要歇一会。相比封闭在自己家里,他更愿意每天(假如天气适合的话)出来走走,来鼓楼和村里的老人们拉拉家常。有时候甚至坐上半天,几乎没有说什么话,但只要来到鼓楼,他就觉得特别的放松,心情也开朗很多。


杨辉老人是村寨有名的治疗蛇毒的医生。最近几年他的关节疼得厉害,有时候根本下不了床。他告诉我,即便这样,村民有需要时,他还是愿意帮助他们治疗蛇毒。一天,我跟随老人家去看望一位伤者。伤者的家在偏离中心村寨的另一个生产组,现在伤者为方便治疗,住在中心村寨的亲戚家。杨辉关心地询问伤者的感受,又观察一下他左腿的肿胀情况,满意地说,再过几日就会好的。然后,他把伤者的纱布(普通的白色网布)揭下,把新的草药搓碎,糅合成糊状,敷在伤口上,再仔细地把纱布缠好。临走的时候,他又耐心地叮嘱伤者,尽量少移动,多在亲戚家住几天,再换两次药就痊愈了。在整个治疗过程中,杨辉老人所展现的是一位耐心的、让人信任的医者形象,很难想象他自己正被多种慢性病缠身。


我们准备起身离开时,伤者的亲戚从厨房走出来,说晚餐已经准备好,一定要留下我们用晚餐。杨辉老人居然要了一杯杨梅酒,似乎已经忘记医生对他的叮嘱了。杯觥交错,晚餐气氛很融洽。在送老人回家的路上,我提及他是否有戒酒的考虑,他居然肯定地回答我,他早已戒酒了,并且也戒烟了。不过,他立马带有几分尴尬,又得意地笑着说,在关键的时候,还是要喝一杯的。我知道老人家说的关键的时候,不是自己独处的时候,而是在特殊的场合(比如红白喜事,去别人家做客之类)。今晚他喝酒,大概主要是为了陪我这个客人,他担心假如他不喝酒,我会拘束,这势必影响酒桌的气氛,也对不起主人家的盛情款待。


医学专家经常给慢性病人提出诸多健康建议,但患者要么我行我素,继续过既往的生活,要么生活方式只是微调,甚至坚持了一段时间之后,又回到原有的状态之中。对于患者的依从性较差,人们习惯于归因为患者知识、决心或者毅力的缺乏[9]。上文的案例试图展现出,生活方式的微调,实际上正显示了人们对疾病和生活的态度。一方面,他们既然被认定患有慢性疾病,不作一点调整,似乎真的成为“不听话”的病人,有被道德责难的风险,但另一方面,对那些尤其是没有出现严重身体病变的村民来说,慢性病只是过往生命历程在身体上的显现,这不是自己能控制的,他们既不会为此而责备自己,也不会拒绝当下的“美好生活”。他们不愿与过往的生活方式完全切断,过病人特有的生活,因此失去与社区的联系。病人的这个标签和符号,只是在求医问药的过程中显现,而在日常生活中,他们更是社区的一分子,家庭的一位成员,从而继续在公共生活里发挥作用,并保持着家庭的部分角色。


家庭责任与家庭照顾


慢性病发病过程的隐匿性、长期性,注定了它对患者影响的渐进性。对于那些刚刚发病不久、生活完全可以自理的患者来说,或许他们压根就不会把疾病放在眼里,依然过着既往的生活,也继续保持着家庭原有的角色。在上寨,一些已经出现严重病变的村民,甚至也没有像帕森斯(T.Parsons)所言的因疾病而放弃了自己的日常角色和义务[10]而是依然力所能及地帮助家庭减轻负担,努力地承担必要的家庭角色。


63岁的石根爷爷住在半山腰上一栋宽敞的木房里。他家里共有九口人,两个儿子已经结婚,最小的儿子尚未找到对象。按照村里的一般规矩,有几个儿子的家庭,一个儿子结婚后,很快就会分家。但由于年轻人长年在外打工,只是过年回家团圆一次,分家的意义已经不大。这些年老人家的腰和左腿的膝关节痛得厉害,但他并没有因此闲下来,现在每年还种五亩田,稻谷有四千多斤的产量。他告诉我,他虽然年龄大了,身体也大不如从前,但在家不能总是闲着。他们这一辈人也闲不住。他白天放牛,傍晚回来在鼓楼休息时,也总是带着小孙子,这样老伴才能抽身出来准备晚餐。

一天上午,我跟着杨吉爷爷走到他们家的二楼,他老伴正坐着采摘一扎扎树枝上的药果。我了解到,老妇人正在摘的药果,拿到村里药材收购站去卖,两块五一斤。这是杨爷爷从山上砍回来让她摘的。其间,老妇人起身去倒摘满的药果时,我才发现,她由于严重的椎间盘疾病,整个腰已经直不起来,走路时上身与两腿几乎呈垂直状态。上个月,她还由于脑梗塞,在县城医院住了一个月,花费两万多元,由三个儿子平摊。她现在血压也很高,在医院里还查出了糖尿病,几种慢性病共存于这位老人家的身上。杨吉爷爷感叹道,在年轻时,为了养活一家人,她是那么地勤劳,又是那么地节省。而如今,因为疾病缠身,她已经没法出去干活了,甚至下一楼也是异常地艰难。然而,老人家不想成为家里的负累,还是想给家里减轻负担。她现在每天在家里摘的药材,可以卖二十几元钱。另外,家里的烧饭、洗衣仍然是她的工作。


和中国的大多数村庄一样,上寨也存在严重的空心化现象,即大多数青壮年进入城市的劳动力大军,留下老人和小孩。一些年轻的母亲在婴儿断奶后,把抚育后辈的责任交给老人,自己也追随丈夫进入城市的工厂和车间里。老人们当然知道,乡村的卫生室一般比较简陋,只能处理一些常见病,乡镇、县里或者更远的省会的医院,医疗条件更好。尽管现在村里去镇里、县城的交通越来越方便,但不到万不得已,老人们还是很少去乡镇和县城看病。这自然有成本的考虑,比如交通、报销比例的问题,但一个重要的问题是,去村庄外的医院看病,老人们在没有年轻人陪护的情况下,去哪个科室,找哪位医生,甚至挂号、缴费,都成为问题。假如还需要住院,那就更麻烦了,家里老伴需要照顾孙子孙女,自己根本没有人照顾。打电话让儿子儿媳回来,也无疑给后辈增添不少麻烦,这是老人们不愿意的。他们宁愿选择在村里的卫生室或者找草医、巫医看病,甚至自我处理,也不想去乡镇和更远的县城、省城医疗机构就诊。


随着时间的流逝,药物越来越不起作用,身体则每况愈下。当疾病已经发展到严重影响他们的生活时,他人照护成为必然。家庭照护重要,既体现在经济支持上,也表现在照护行为和日常情感上。慢性病的治疗及其所需的医药费用自不必说,它的顽固性也显示出所有医疗措施都可能只是缓解病痛。当慢性病没法治愈时,治疗渐渐成为辅助,而日常的照护则成就了家人共同的道德体验。


村里的杨生和他老伴同岁,1953年出生。15年前,他的老伴因为脑血栓偏瘫,但那时候她还能说话,拄着拐杖也能慢慢走路。最近两年来,她的状况变得糟糕,已经不能说话,生活完全不能自理。为防止跌倒,白天她被一根粗带子拴在一张订制的靠椅上。老人有一个儿子,两个女儿。三个子女皆已成家,都在外打工。小孙子在村里上学,平时也是老人照顾,在暑假时,才会去城市和爸妈团聚。杨爷爷很自豪地告诉我,老伴生病前很精明能干,经常参加村里的侗歌表演。他们家以前养两头牛,每年还养三头猪。自从老伴病倒后,家里不再养猪养牛了,现在也仅仅种一点家人的口粮。家里为她的病已经想尽了办法,甚至也请人做了一个星期的“迷信”,都无济于事。现在老人只是每天吃降压药,没有接受其他的治疗。杨爷爷有些无奈,又有些伤感地说:


我现在去田里,也不得不一个钟头回来一次,生怕她摔倒。最难处理的就是她的大小便,有时候一天要换几次衣服。衣服晾干是个问题,房间也全是臭味。没办法,不照顾她不行啊。(停顿许久)如果不爱他,她早就不在了。


我几次去他家拜访,除了房间里的异味外,还能闻到杨爷爷一身的酒气。我有些不解,面对如此窘境,哪还有心情喝酒?杨爷爷突然笑起来,一句话道出了生活的真谛:“日子还得过啊。”


面对生活的不幸和照护的责任,人们总有种种痛苦的、无奈的体验,然而生活的希望并没有因此而丢失,人的有限性和希望并存在日常生活的伦理中。恰如克莱曼富有哲理地告诫我们的,危机和无常本来就是我们生活的一部分,重要的是我们要勇于面对我们存在的环境,我们要睁大一只眼睛,看清这世界的危机性和我们人类环境的无常性,却必须闭上另一只眼,我们就看不到这些负面性质,可以继续乐观地过我们的日子,这样,我们才能过有道德的生活[6]


村里另一位半身不遂的患者是五十余岁的男性村民。几年前他在广西帮人扛木材时,突然摔倒。当同村的工友将他送到医院时,医生判断他是脑溢血。住院几个月后,他能慢慢地站起来。2017年我再次去他家时,他已经站不起来,倚靠在家里木房的楼梯上。他虽然努力地跟我说话,但我几乎听不清他想说什么。他的爱人正在一楼清除牛粪。炎热的夏天,苍蝇四飞,蚊虫嗡嗡,但他们早已习惯了这样的生活。整个家庭都依靠他老婆维持着。她种了四亩田,也养牛,还有一点茶叶。她告诉我,现在最不好处理的是他的大便。她个子小,抬不动他,每次帮他上厕所,都累得满身是汗。但即便这样,她也没有让他屎尿在身上。我和他爱人聊天,他就默默地听着,有时候也嗯嗯几声。我注意到,说到处理大小便时,他有些尴尬,艰难地向他老婆竖起了右手大拇指,各种复杂的感情在瞬间化成眼泪流下来。


我们不得不承认,作为一种长期的、难以治愈的疾病,慢性病侵扰的不仅仅是个体的身体,还必然引起家庭、工作和其他社会关系的骚乱不安[12]。当家里有人生病时,尤其生这种长期的、慢性的、难以治愈的严重疾病时,照护成为难题,尤其是当前乡村空心化的结构使得照护更为艰难。然而,我们仍需清醒地认识到,乡村的家庭和社会生活并没有因此而崩塌。患者努力地承担家庭的角色,选择就近治疗,家人调整自己的劳作安排,尽照护之责,他们依然考虑的是家庭的整体。在家庭内部的生活中,个人确实有了更多的独立性和自主性,然而我们并不能由此得出家庭作为一个道德整体业已瓦解的结论[13],相反,家庭内部的照护关系让我们深切地明白家庭关系如何可能和维持的,也让我们看到了人性的存在。也就是说,照护在经济学家看来是“负担”,在心理学家看来是“应对”,在卫生服务人员看来是社会资源和卫生保健的花费,在医生看来是一种临床技能,在律师看来是法律义务,而从人类学的角度看,照护是道德体验的一个基本组成部分,受制于社会道德,是人能够成为“完整的人”的存在性行动[7]


在社会性照护体系不发达的乡村社会,我们看到,慢性病人的照护最终落在了“家”这一基本单元里。照护家人,也被家人照护,成为家庭生活的必要部分。通过家庭内部的相互照护和相互依赖,人们得到了认可、价值,也获得了情感的相互支撑,这构成了家庭团结的基础和纽带,从而具有比个人决断更高的社会和道德意义。对于患者来说,他们遭遇身体的种种痛苦和无奈;对于家人来说,他们面临着照护的各种困境和难题。然而,正如案例所展现的,他们没有在疾病和照护中选择放弃和逃避,仍然以家为重,过着有道德的家庭生活。


善终与自杀禁忌


村里的老人都有善终的愿望。善终大体上有几个条件:


一是老死或者病死在家中。老人们仍然希望在人间的最后时光里待在家屋里。与此相对,那些意外死亡(比如难产死亡、被人打死、车祸死、自杀死、溺水死等)的、客死他乡的被认为会成为孤魂野鬼乃至厉鬼,没有善终的生命结局。


二是死时不能太年轻。过早死亡总是被人惋惜,这是死者个人的不幸,也是家庭的灾难。何谓“过早死亡”,没有定论,大概随着人均预期寿命的提高而变化。在新中国成立前,人们活到七十岁已经被看成是“古来稀”了,但现在村里七十几岁、八十几岁的老人比比皆是,还有几位九十多岁的老寿星。村里虽然没有“喜丧”的说法,但高龄老人去世,无论是死者的后人,还是亲朋好友,都不会过于悲伤,偶尔的哭丧更像是一种仪式性的表达。而五十几岁的中年人去世,虽然不至于说是凶死,但也很难说是善终。


三是死时有儿子的送终。侗族和汉族一样,遵循的是父系继嗣制度,种的繁衍被认为是婚姻的首要功能。虽然女孩也会得到悉心的照料,但人们还是毫不掩饰地说,每家都希望有男孩。当家里无男丁而仅有女儿(一般是两个或以上)时,一个女儿将以入赘婚的方式让父系继嗣延续下去。某位村民去世时,如果已经完成种的延续的家族任务,甚至子孙满堂,那自然不会留下多少遗憾,也对得起列祖列宗,实乃善终。相反,单身汉,尤其是没有子嗣的单身汉(连过继的子女都没有),无论他多大年龄死的,也算不上善终。


虽然善终和非善终并没有严格的区分,但意外死亡(凶死)和单身汉(没有儿子)的死亡依然被小心地处理,这既体现在丧葬仪式上,也体现在日后的祭拜上。善终者的后人会依据自身的地位和财力为死者举行合乎礼仪的丧葬,在合适的时间(时辰)、空间(风水)安排下,将其葬入房族的祖坟,让其接受子孙后代在重要日子(比如祖宗节、清明节、过年)的祭拜。相反,凶死者和单身汉死后,主持仪式的先生将一块石头塞入死者嘴中,以防止他们变成厉鬼骚扰人间。邻居们几乎不愿意送葬,只有几位亲人帮忙将尸体匣子(几块木板临时合成的简易棺材)抬到附近山林的乱坟岗里,简单埋了了事。由于长期没有祭拜和清扫,坟包被杂草覆盖,竹子、小灌木也趁势生长,没过几年,就不知道这个坟包了。


人们对善终的期望,在病人这个话题上,表现为一是希望病人在家里去世,二是严禁病人自杀。人罹患慢性疾病,在县城医院或者更高级别的医院治疗有所缓解之后,大多数回到家里,在村落内寻求日常的疗护。我在村寨调查,没有发现哪一家老人是在医院去世的。危重的病人,当医院下达病危通知书后,家人也会很快包车将其接回村里,希望老人在家里度过最后的时光,而不是客死在异地,哪怕是医院。在村里,当村民超过50岁,尤其是他们的双亲已不在人世的情况下,他们会提早准备棺木。棺木用亮黑的油漆刷好,两端写上“福”和“寿”字,被放置在通风的杂物房或者专门搭建的木棚里。看到准备好的棺木,老人们心安理得,不再为自己的后事而担忧,因为他们希望自己在驾鹤西去的时候,后人能够为他们举行传统的丧葬仪式,而不是临时用几块木板草草了事。


根据老人们的回忆,在最近的六七十年,村里只有两起自杀的事件。一起是一位精神病患者的自杀。这是发生在30年前的悲剧,老人们回忆起时依然倍感惋惜。人们不愿意提及死者的名字,甚至也不愿说出他是哪个房族的,以免给这个房族丢脸。他原本家境很好,也完成了高中学业,这在大多数村民还在为衣食犯愁的年代,实属罕见。据说他吟诗作赋,也会做牛马生意。人们不知道什么原因或是不愿意提及这个原因,这位本来是精英的村民突然“发疯了”。村干部曾带他去不远的靖州精神病院看病。病情好转后,回到村寨,他娶妻生了儿子。但仍然有不方便说的原因,没过多久他的精神病又发作了。一天夜里他从自家的楼上跳下来摔死了。他死后,妻子改嫁,年幼的儿子由房族安排照料。他的整个丧葬以极其简单的方式完结,他被葬入了乱坟岗里。据村民介绍,他的坟包上已经长起了很粗的树,年轻人甚至不知道村里有这么回事。另一起自杀的案例,时间更为久远,人们叙述时语焉不详。大概是一对年轻夫妻吵架,妻子有怨恨,就上吊自杀了。


在村寨,人们不愿意提及自杀事件,既因为自杀在这里甚少发生,也因为它被看成大凶之兆。这种意外死亡的发生,不仅对家庭、对房族,甚至对整个村寨都是挥之不去的阴影。这两起自杀,都是年轻人自杀。老人们的口述表明,村里还没有老人自杀的先例,也没有因为疾病而轻生的事件。一位村医告诉我:


我们这里,没有老人因为生病自杀的。即使病得特别严重的老人,他们的求生欲望也很强,也不愿自杀的。我们村有位八十多岁的老人,眼睛不好,子女也经常不在身边。一天晚上,老人病得厉害,自己凭着记忆从家里摸到我这里来了。你看看,八十多岁了,她也没想到自杀啊。


在既有的文献中,农村老人的自杀是一个严重的社会问题[15][16][17]。它多因为家庭矛盾、代际冲突、疾病、孤独等原因所致,又与家庭关系的调整、社会结构的转变有关。这个三千余人口的村寨里,最近的几十年几乎没有自杀的案例。这位村医将无人自杀归结为村民的“求生欲望很强”,这是从人的本能上解释的,但没法解释其他地方老人高自杀率的情况。而从社会变迁角度解释高自杀率,仍然没法回答为何在社会变迁的大背景下,一些地区的自杀率却很低。我这里尝试以这个侗寨为例,提出可能的解释,或许为其他村寨提供参考意义。


文化禁忌是一个重要的规约性力量。自杀属于凶死,不仅自杀者死后得不到合乎传统礼仪的葬礼,甚至会连累整个房族,让整个房族都笼罩在不祥不吉的氛围里,后人也会遭遇不孝不亲的责备。这在极为看重家庭、房族的地方社会来说,几乎是难以容忍的,以至于前文所述的发生在几十年前的自杀事件,人们现在仍然不愿提及自杀者的家庭和房族。如果说自杀的文化禁忌是负强化的力量,那么社会关系的优势则是正强化。社会关系的优势既包括前文所言的侗族村寨极为重视的公共生活,也包括家庭照护的亲情伦理,它们共同构成了村寨内部的社会支持网络。在上寨及笔者走访的其他侗寨里,鼓楼、风雨桥都是标志性的侗族传统的公共建筑和空间,它们不是侗族文化符号的摆设,而是实实在在地成为人们休闲、娱乐、议事的公共空间。男人们可以在鼓楼里打发无聊的晚年时光,妇女们虽然甚少去鼓楼(1),但她们也有自己的公共空间,或是小河边,或是自己屋前的空地,或是村里某家妇女经营的小卖部。与村民的交流,也会让他们获得一定的社会支持。而家庭照护的伦理,不至于让老人们生病后处于无人照护的境地。这些都是人们即使遭遇严重的病痛,也仍然活下去的理由或动力。



结论

本文用“道德生活”这一概念描述慢性病人患病后的生活状态,旨在表明,生病的个体既没有与过往的生活方式断裂,也没有与社区生活和家庭关系脱离,他们仍然处于地方道德世界中,以当地人所珍视的文化价值处理个人与家庭、社区、死亡的关系。这一基本的结论来自对两种观点的反思。一是过于强调慢性病对于患者人生进程的破坏,而忽视了在慢性病破坏患者人生进程的同时,患者也在与家人一道,积极建构着患病后日常生活的哲学。病情不太严重的患者仍然作为公共生活和家庭生活的一分子,承担着公共角色和家庭角色。失去自理能力的患者,在与家人一道应对生活的不便时,也在苦难中见证了人的本性和亲情的重量。二是过于表面地认为慢性病人是带病生存,将他们的余生降格为仅在生存的层面,而忽视了他们在生存之上的对生活的追求、对家庭的担当以及对传统价值的恪守。


虽然这个侗族村寨的案例不能囊括全部的、罹患不同疾病的、严重程度不同的慢性病患者,但这份研究除了上述的理论关怀之外,至少给了我们如下的启示:第一,对慢性病人的关怀不限于身体的救治,还有对他们社会关系(至少包括家庭关系和社区关系)的调适。在身体出现病变的同时,假如社会关系崩塌,这对患者来说无异于雪上加霜。第二,慢性病人的依从性从表面上看体现在是否遵从医嘱或医学建议上,但我们只有回到地方社会中去透视人们珍视的社会文化价值,才能明白为何出现我行我素的不依从或依从性较差的结局。第三,农村老人的自杀,可能被认为是社会结构转型的产物,但也可能是地方道德体系松动的结果。一旦没有道德的约束和强化,当出现危机或无常时,人们难以找到活下去的理由,自杀就成为一种结束当前危机的选择。


参考文献