不止看哭,更被震撼到:这对母子的故事,太感人、太励志!!

非非马FM 2021-02-24 21:14

周朝喜与儿子罗睿燊


昨天写了篇《我让我妈很痛苦,是我错了,还是我妈错了?》,然后收到下面这条读者留言,瞬间把我看得热泪盈眶:


“作为一名罕见病患儿的母亲,我觉得孩子是我永远的光荣和骄傲,是上苍给我的救赎和礼物,因为是他教会我懂得什么是爱与被爱,什么是真正的幸福,什么样的人生最精彩。


我的孩子15天确诊苯丙酮尿症,5岁半确诊进行性肌营养不良,被医生宣布活不过18岁,今年他16岁了,已经坐轮椅5年了。肌肉萎缩正以肉眼可见的速度在一天天恶化,但他总是那么坚韧乐观,自信阳光。


16年来我们一起玩耍,一起旅游,一起阅读,一起学画,一起学英语看电影,今年他就要参加中考啦!四年前,我们还一起申请了遗体捐献,用以回报多年来社会和他人对我们的关爱。


我们的心愿是:期待在短暂的人生旅途中,向死而生,生而尽欢,活而无憾,死无可恋。


他总是对我说:妈妈,我是世界上最幸福的孩子,来生我还要做你的儿子。


有子如此,夫复何求?我也是世界上最幸福的母亲哦!”


我联系了这位母亲,希望她能出篇自述分享,她说最近刚好写了一篇。读后,我被深深震撼、感动,也才知道原来他们的故事,不止上过地方电视台,还上过央视。


今天就为大家分享这篇根据演讲而整理成的文章,我相信,你不止能从中获得温暖、力量,也会收获诸多启发~



幸福人生的密码

文/周朝喜



我儿子罗睿燊出生15天确诊苯丙酮尿症(PKU),除了蔬菜水果可以吃,其他如五谷杂粮鱼肉蛋奶都不能吃,只能吃医院才能买到的特殊食品,走到哪里都要自带口粮,如果不这样做就会损伤智力,变成痴呆。


他五岁半确诊进行性肌肉萎缩症(DMD),被医生宣判活不过18岁,11岁半坐上轮椅,今年已经16岁了,现在重庆市綦江通惠中学上九年级,虽然他的生活从来不能完全自理,却是一个自信乐观,坚强勇敢,积极上进,热爱学习,热爱生命的阳光少年。


请大家欣赏两张他的照片。


这是八年级期末考试,他在全年级排名第23,上台接受嘉奖时我给他拍的照片。


这是课间休息的时候,同学们都出去玩耍了,他自己一个人在教室里安静地学习。


你们看他脸上的笑容,是那么阳光明媚。他的乖巧、认真和执着,让老师和同学们都十分地喜爱他。


亲爱的朋友,你一定很好奇,我们是如何能够这么幸福的?那就让我给大家透露几个我们获得幸福的密码吧!


幸福密码一

  • “我爱你,不论你是什么样子,我都永远爱你。”


“我爱你”不是一句简单的口号,而是无条件地接纳,尊重,信任和欣赏,以及责任,担当与陪伴。


我儿子先后确诊PKU和DMD之后,我也有过痛苦、绝望,甚至多次想过自杀,但这段时间不算长,至于为什么我能振作起来,后面我会说到。


我就记得我当时暗暗发誓:每个人的生命不都是短暂的吗?既然我的儿子只有18年生命,那我更要让他活出100年的精彩来!


你们看到他懂事乖巧学习好,其实他也经常考砸,经常有不会做的题目,经常有不能完成的任务。我从来不会责怪他,总说,妈妈知道你一向很努力,也知道你一定发现了自己的问题和不足,我相信你可以找到努力的方法和方向,相信你可以克服学习上的困难,继续加油哦!


大家都知道幼儿的好奇心重,每天都是十万个为什么狂轰滥炸,问得你头皮发麻。但我从来都会耐心认真地解答他的每个问题,如果实在回答不上来,我就说看来妈妈也有很多不懂的呀,我也需要学习哦,这样吧,我们一起去查找资料,一起学习来解决这个问题吧。


家里的任何东西,只要是安全的,只要他感兴趣,我都允许他去探索,弄坏了东西我也不会批评他,只是告诉他,他的操作可能有误,教给他正确的方法。


他曾经摔坏了我三个数码相机,我都没有责怪他,因为我知道他是喜欢拍照,不是要摔坏相机,只是方法不当而已。教给他正确的方法,把那个绳子套在手腕上就可以了。


小孩子也都喜欢写写画画,我儿子从来没有在墙上乱画过,那是因为,我很早就给他准备了笔和本,让他形成这样的思维,写字作画是要在纸上完成的。


我总是对儿子说,你是非常棒的,你是独一无二的。


我也会把他当一个大人看待,很多事情我都会征求他的意见,而他自己的事情,都是他自己做主,我只会提供一些参考选项。


别的孩子被逼着上幼儿园上小学,他却一直玩到七岁半才去上一年级。幼儿园只去过两天,因为小朋友横冲直撞他害怕,所以不愿意去,我上课(备注:作者是位教师)的时候,他就一个人在校园里玩,爬水沟,捡落叶,玩沙坑。


他自己决定了上学的年龄,一上学就非常自觉,自己管理自己的学习,完全不用我操心。


如果他错了,我很少恶狠狠地批评他,只是告诉他要自己承担后果,找到避免再次犯错的方法。如果我做错了,我会真诚地向他道歉,接受他的批评和指正,认真地改正自己的错误。


我从来没有这样想过更没有说过这样的话:我是你妈,所以我总是对的;我做的一切都是为了你,你必须什么都听我的。


你们可能会担心他没上过学,到了一年级能跟得上吗?


其实你完全不用担心。生活中处处都是学习,我家里书多,我爱看书,我也买了很多小书给他看,我会每天给他讲故事,把眼睛能看到的汉字都教给他认识。通过数楼梯台阶的方法,就可以教会他算术,在游戏中让他学会了一百以内的加减法。


等他再大一点就和他一起练字学英语做游戏,看电影,去旅游,去认识世界,去做一切他感兴趣的事情。我像个和他一样大的孩子,和他一起长大。


我给儿子的是无条件的爱,不是因为他聪明优秀可爱我才爱他,只是因为他是我的儿子,是我让他来到这个世界上的,我必须要对他负责,所以我必须好好爱他,无条件地爱他。


这种无条件的爱具有神奇的魔力,它能让脆弱的人变得坚强,让自卑的人变得自信,让胆怯的人变得勇敢,让不幸的人生充满幸福和快乐。


幸福密码二

  • “不要害怕,无论发生什么,我都会和你在一起,永远支持你,鼓励你,你不会孤单。”


儿子还在肚子里时,我就每天听音乐看书,出生后,睡觉时我都给他放上轻音乐,拉上窗帘,关上灯,让音乐充满整个屋子,我们并不同在一个被窝,但他却能感觉到像在娘胎里一样安全。


三岁开始,我让他自己睡一间屋子,他很痛快就答应了。他的独立和坚强让我非常感动,这来源于他对我的信任,因为我总是告诉他,不要害怕,任何时候只要你喊妈妈,我就会出现在你身边。


五岁的时候他开始质疑为什么只有他是PKU宝宝,不能吃好吃的东西。我说,那是因为你出生之前,在天上挑选妈妈呢!你可是很有眼光的小天使哦,选了这么好的妈妈,当然也要承受很高的代价啦!不过你很乐意承受这份代价,因为你知道做妈妈的孩子,一定会很幸福,你的妈妈会随时随地保护你,支持你。所以我们才成为了母子哦!


这种说法不是迷信,也无关宗教,也不只是为了求得心安,这恰恰是告诉孩子,他的人生,他自己是可以做主的。


有时候他看到楼下的双胞胎弟弟,羡慕得不得了,问我为啥没把他生成双胞胎。我回答的是:这我可不知道了,我还想问你呢,为什么你来的时候就你一人,你没有多带一个来?他说:哦,那我忘了,我下辈子一定记得带来,我要带三个来。


我问他:那下辈子你还要我做你妈妈吗?哪怕还是生病都愿意?他说:当然了。


我想起来有很多病友的父母或者社会上有的人都在说像咱们孩子这样的患者活着真是受罪,就不该来到这个世上。有一次我就问我儿子:要是你在妈妈肚子里就被发现有病,可以把你打掉吗?


他立刻说:不行,你不能把我杀死,一定要把我生下来,因为病人也有活着的权利,我觉得我活着可是很幸福的,不是受罪。


小时候他总是莫名其妙地摔跤,每次他都特别地委屈和愤怒。我总是一遍遍地对他说:宝贝不要难过,你的腿生病了,摔跤是很正常的啦!摔倒了,爬起来就是了,不是还有妈妈在吗?妈妈给你揉揉,吹吹,就不疼了哦!我们一起笑一笑,不就什么事也没有了吗?你要是累了,妈妈就背着你走好了。慢慢地,他摔倒了不但不哭,还会笑给我看呢!


有一次放学回来,他告诉我说:妈妈,走在路上总有人盯着我看,还有的小朋友嘲笑我走路的姿势和他们不一样,还指着我对别人说“你看他哟,走路像个鸭子一样摇摇摆摆的,真难看,哈哈哈哈”。


我说:宝贝,不用难过,由于你生病了,腿没有力气,走路的姿势确实和别人不一样,他们不懂,觉得好奇是很正常的。你想想,如果是你看到谁和大家不一样,你不也会觉得很奇怪,要多看几眼吗?这就像每次你看到天上有飞机飞过,都会指着飞机大喊:飞机!飞机!快来看!是一样的道理。没什么,下次再遇到这种情况,就对他们笑一笑,如果他们问你,你就老老实实地告诉他们:我生病了才会这样,你可以帮助我吗?他们一定会变得很友好的。他听了以后就释然了。


在后来的很多个不同的公开场合,所谓世俗的异样的眼光,我个人认为我们从来没有感觉到过,我们感受到的,都是来自于他人的热情的关爱和帮助,我们甚至因此收获了很多钦佩和欣赏。当然,我们活得是如此恣意潇洒,谁又有资格居高临下地同情和可怜我们呢?


真的坐上轮椅后,他反而更兴奋了,完全没有失落感,每天自己摇着轮椅走来走去。不用自己吃力地行走,反倒是轻松了很多。只不过有很多不便,但是我告诉他,自己能做到的就自己做,自己不能做到的,那就请妈妈帮忙好了。


十年来,我一个人带他走遍了大半个中国20多个省市和自治区,到达过近百座城市,认识了很多亲人般的病友,我们把美丽的风景装进心里,也把许许多多好心人的关爱装进心里。


我们的心中装着世界,大脑里充满欢乐的回忆,早就忘记疾病带来的痛苦了。我想请你欣赏这张照片,这是我最喜欢的照片。



这是在海拔3300多米的青海湖上,我俩一起坐在沙滩上眺望远方,你们看那无边无际的湖面,那蓝天白云,那广阔无垠的世界,是这么美丽,这么动人,如果你也和我一样,眼里装着这样的风景,心中装着整个世界,我相信,那些烦恼和忧愁, 就都会通通被赶跑啦!


也许你很难相信我一个弱女子是怎么做到的,我只想说,办法总比困难多,任何事情,只要你想做,一定找得到解决问题的办法,只要你不想做,也一定能找到不去做的理由。


幸福密码三

  • “遇见你是我一生的幸运,你是我永远的光荣和骄傲,感谢你给予我的毫无保留的爱与信任、依赖和陪伴,永远感谢有你在我的身旁,感谢你让我成为了更好的自己,因为有你,我的人生变得无比精彩和美丽。”


朋友们,也许你觉得我为孩子付出了太多,孩子遇上我是多么幸运。其实我想说,遇上我的孩子,才是我一生的幸运。


当每次他需要扎针的时候,我都会拥抱他,亲吻他,紧紧握住他的手,告诉他有妈妈在,妈妈会保护你,所以如果我生病了,他也会这样做:妈妈不要害怕,我来保护你。


我记得他四五岁的时候,有次一个人去上厕所,突然天上打雷了,他本来很害怕不敢回来,我装着很害怕的样子:啊,打雷了,宝贝,妈妈好害怕呀,你快来保护我呀!他听到了立刻冲了过来,紧紧拥抱住我:妈妈不要害怕,宝宝来保护你。是他对我的爱让他变得这么勇敢,这让我深深地震撼。


其实,他刚确诊DMD的时候,一向要强、再苦再累也绝不在人前落泪的我,曾经也忍不住总是当着儿子的面落泪。


儿子一看到我流泪,就特别着急,他说:“妈妈,你怎么了?你不要生气,不要难过,我听你的话,我做个乖宝宝!妈妈,你笑一笑啊!”


看到他紧紧地抱着我,一张小脸写满了担忧和不安,以为是他犯错让我不开心了,他着急地不知所措,我开始醒悟过来,我不能这样颓废下去,这样会毁了他,会浪费了他本来就不多的珍贵的时光啊!


我告诉自己,为了我的孩子,我要振作起来!我要做他的守护神,一起和残酷的命运做斗争!


其实,我也不是铁打的,我也不是生来就可以这么坚强的,要说没有绝望崩溃过,那也是不可能的,我承受了这么多的打击,一个人在绝望和痛苦之中苦苦挣扎,我也曾经非常抑郁,也多次想过自杀,但我最终能够一路顽强地走过来,那都是因为我儿子赐予我的力量。


是他用他的爱告诉我:痛苦和绝望不可怕,任由自己沉迷于痛苦和绝望之中才是最可怕的。所谓女本柔弱,为母则刚,我想,它的意思也许是在说,孩子是来帮助父母成长的,孩子才是父母的老师。


可以说,是我的儿子拯救了我,也是他成就了我,让我今天可以在这里和大家侃侃而谈,而你感觉不到我有丝毫的悲伤,而是可以感觉到满满的幸福、愉悦和希望,这都是我儿子的功劳。


所以我经常对儿子说:宝贝谢谢你,你真是上天派来保护我的小天使,妈妈特别感激有你陪在我的身边。


他四岁的时候,我和他父亲分开了,我一个人带着他生活。他也就学会了对我说:妈妈,我是上天派来保护你,陪伴你,爱你的小天使哦,你不会孤单的。


很多个不眠之夜,我来到儿子床前,看着熟睡中的他,握住他的手,感知他的温度,就会觉得又充满了力量。


这样的爱和感激,让我们都找到了自己活着的价值和意义,让这宝贵的生命,像绽放的花儿一般美丽。很多人都说我的儿子遇上我那是他的幸运,其实我想说,我能遇上这么好的孩子,又何尝不是我的幸运呢?


所以说,真正的爱是让人找到自己活着的价值和力量源泉,让每个生命都成为他本来的样子。

 

幸福密码四

  • "让他人因为我的存在而更幸福。"


一个人活在这个世界上,想要得到幸福,不只是想我拥有了什么,还应该想想自己能够为他人做点什么。


儿子小的时候,考虑到他行动不便,为了让他结交到更多的朋友,我花了几千元置办了一个家庭小型游乐场,每天往家里招小孩。你们可以想像,孩子多了,那个又脏又臭又吵又闹,我需要为此付出多少精力呢?但是看到孩子们开心,我儿子开心,我觉得很值得。


我也买了很多的书,在家里建了一个小型图书馆,谁都可以来我们家免费看书,我儿子就成为了小小图书管理员,和小朋友一起阅读,也让自己得到了锻炼。


每年过生日的时候,虽然生日蛋糕他是不能吃的,但是我都会给他买一个大大的蛋糕带到班上去,请同学们一起分享这份成长的快乐,同学们无比地开心,他也特别高兴。他会为不能吃香甜美味的蛋糕而失落吗?不会的,因为同学们的祝福和礼物、欢笑和歌唱已经让他淹没在了幸福的海洋里。


尼克胡哲说过一句话:上天把我生成这样,是为了让我给他人带去希望。


一路走来,我们也接受了许许多多好心人的关爱和帮助,没有他们,我想我们也不会活得这么好。然而,我们却无以为报。我总是在思考,我们能为社会和他人做点什么?


2017年,我带着儿子来到綦江区红十字会,郑重地在遗体捐献申请书上签下了我们的名字。在自己死后,把遗体捐献出去,用来拯救那些渴望活着的人,这是我们唯一留给这个世界的念想和礼物,每次想到有人会因为我们的捐献而重获幸福,我的心里就觉得特别地幸福。


这些年来,我们的故事在綦江电视台,重庆电视台甚至中央电视台播放过多次,还有其他网络媒体多次转载我们的故事,许许多多的人,无论是病友,还是其他正在遭遇不幸的人,都从我们的故事里得到了启发和力量,让他们更有勇气去面对生活的挑战,像我们一样,向死而生,笑逐颜开。这对我们来说,也一样是巨大的幸福和荣耀。


如果我今天的分享能给你带去一丝鼓舞和力量,能让你和你的孩子以及你的家庭,在今后的生活中找到幸福的方向,这不也是我们的幸福和荣耀所在吗?


我愿意相信,上天给我们安排这样的命运,是因为他要我们完成一个神圣的使命,那就是用我们的勇敢、顽强、善良和勤劳给他人带去希望。我们愿意成为爱的火种,去照亮黑暗,去温暖严寒。


最后,让我把最美好的祝福送给大家:


祝您始终拥有爱心与善良、自信与坚强、快乐与健康、希望和梦想。


感谢您的陪伴和聆听,祝生活愉快,家庭幸福!

 

       你的朋友:周朝喜



非非马写在后面:     


最后,和大家分享一幅大卫·霍克尼在疫情期间创作的画作:《Do remember they can't cancel the spring》,请记住,病毒不能“取消”春天。有没有觉得,特别配今天的文?



谢谢阅读。

非非马

媒体人出身,而立之年赴英攻读电影研究硕士,后为著名文化国企英国子公司创始人、总经理。现事写作和中英文化交流。

个人微信号:feifeima778。


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