他们早该火了,因为够硬

槽值 2021-02-26 12:56


“大家好,我们是北京的8772乐队。”


“今天是星期六,我们在星期六的下午,为大家带来一首《星期六下午的歌》。” 


二十多平米的舞台,几个衣着朴素的年轻男女,或坐或立。


接下来,鼓手扬起鼓棒示意,吉他和贝斯先响,主唱的歌声随后。


和大多数乐队一样,他们在演出过程中不会有过多交流。无数次的排练,让乐队成员记住了每一个和弦扣响的方式、每一声鼓点敲打的时刻。


音符恰如其分地汇入旋律的河流,正如他们因为音乐相聚在这里。


这是一支全部由罕见病人和残障人士组成的摇滚乐队,最高的贝斯手两米,最矮的主唱只有一米五,有人年轻却满头白发, 有人坐着轮椅弹吉他。


全球77亿人口里,他们是被命运“选中”的万分之一。

 

本期网易文创《如是生活》,走进了这支特殊的乐队,现在,他们把自己唱给你听。



在疼痛中生活

8772,来自于“病痛挑战”拼音首字母B(bing)T(tong)T(tiao)Z(zhan)的数字变形。

对于路人来说,它和“万青”“五条人”“痛仰”这些名字没什么区别,只是众多古怪乐队名的其中一个。

而在8772的乐队成员身上,“疼痛挑战”四个字,却是对他们日常生活最为精确的概括。

主唱兼吉他手崔莹、队长王奕鸥,两人都患有“成骨不全症”,也就是人们平日里熟知的“脆骨症”“瓷娃娃病”。

患有成骨不全症的人,骨质脆弱,极易骨折。这种罕见遗传性骨疾病,发病率为一万五千分之一到两万分之一。

王奕鸥的病情不算太严重,至少她还能够正常行走,外表看起来与普通人无异。

8772队长王奕鸥
 
崔莹的情况则要严重得多,六岁时,她在幼儿园经历了第一次骨折,此后的二十多年里,她出行只能依靠轮椅,疼痛更是一直如影随形。

她描述自己骨折时的感受:如果心也是骨头做的话,好像心也会跟着碎掉的。

同样无法离开轮椅生活的,还有电吉他手程利婷。她一岁时就患上了小儿麻痹,从此与行走无缘。因为生病,她在河南老家只读了几年小学,九岁到了北京之后,又一直被各种学校拒收。

由于患有脊柱侧弯,久坐轮椅对她而言也是一种漫长的折磨,下了轮椅之后,她甚至得趴着来缓解疼痛。

贝斯手苏佳宇,身高两米,身形修长。站在地铁里,他的头几乎能蹭到车厢顶。
     

但没人知道,他身体里埋着一颗“定时炸弹”:心脏主动脉附近生出的夹层动脉瘤。动脉瘤一旦破裂,他的生命可能在几分钟内就会结束。
 
苏佳宇是一名罕见的“马凡”患者,全名“马凡氏综合征”,是一种遗传性疾病,发病率约为1/5000。

一般患有这种病的人,四肢纤细且长于常人,同时伴有心血管系统异常。

查出得了“马凡”的那年,他十七岁,还在念高中,梦想是当篮球运动员,在发病之前,马凡让他拥有了优越的身高条件,但发病之后,病痛又让他从此与篮球基本绝缘,“(发病时)像有一把刀在我后背插进去,划来划去。”


两次开胸手术、数次病危通知书,父母为他哭花了眼。于是最近的一次手术,他选择独自在北京完成。病房窗户底下就是医院大楼的门口,做完手术能下地后,苏佳宇做的第一件事,就是站到窗前,让父母隔着8层楼看了看自己。

生活已然不易,乐队的日常活动,对他们而言也并不轻松。

坐轮椅的崔莹和利婷,每次演出结束,都无法自己走下舞台的阶梯。

弹吉他时简单的按和弦动作,“瓷娃娃”崔莹得用尽全身的力气。

练习一晚,第二天崔莹的胳膊会疼得厉害,连穿衣服都吃力。

排练很难聚齐所有人,佳宇要花两小时穿越整个北京,利婷需要跋涉二十公里。

患病的心酸、疼痛的折磨、生活的挑战......

“病痛挑战”四个字的分量,远比我们想象中要重得多。

“不被看见,所以歌唱”

大多数的罕见病患者,总是会面临一个悖论:

被凝视,又被忽略。

被凝视,指的是生活中的那些“另眼相待”的偏见;

被忽略,则是因为公共设施和社会服务上的不足,让他们很难融入社会活动,像普通人一样自由地生活在日光之下。

8772乐队的节奏吉他手谢航程,是一名白化病患者,先天视力不足0.05。他全身的皮肤和毛发都呈现惊人的白色,整个人仿佛下一秒就会变得透明,然后消失。

这种外表上的显著特征,让他常年都活在他人异样的目光之中,突兀地格格不入。

刚来北京时他23岁,背着一把吉他,一把唢呐。唢呐是从小就吹的,他四年级时就被父母送进了唢呐学校,长大后,他有好几年都凭借着在红白喜事上表演谋生。吉他,是他靠吹唢呐挣的钱买来的。

在北京,这个人口超过两千万的城市,即便外形突出,谢航程仍旧能“安全”地潜入人群。

他喜欢崔健、许巍、黄家驹,到了北京以后,弹吉他、组乐队、做音乐老师,成了他生活新的重心。

谢航程演出照

现在走在街上,还是会有人盯着他看,但已少了许多。他再也没有像以前在县城参加红白事一样,把满头的白发染黑。

如果说北京带给他的,是“不被注视”的安全感;那么8772乐队,则让他第一次享受到了“被看见”“被理解”的成就感。

对于其他的乐队成员,也是如此。

六年前,瓷娃娃罕见病关爱中心举办了“融合·共生艺术节嘉年华”,崔莹在台上和另外一个病友刚表演完,就听到了一个清脆而有力的女声。

“组乐队!”

声音来自关爱中心的负责人王奕鸥,她兴之所至的一嗓子,喊出了8772乐队的开端。
 
这次活动之后,组乐队的种子在两人心中埋下,但因为心中仍有疑虑,计划也就搁置在了一旁。直到一年后,有人突然问崔莹:“哎,你们的乐队呢?”

崔莹又惊又喜:“还有人惦记呢?”
 
她立刻找到王奕鸥,两人开始商讨组建乐队的事宜,联系那些喜欢音乐的病友。

很快,患小儿麻痹症的利婷找到了他们,紧接着,贝斯手、鼓手、键盘手......接踵而至。

2015年10月31日,他们完成了自己的首次演出,“8772乐队”正式成立。

8772乐队的第一次演出:融合·共生艺术节

现在,乐队拥有了几位固定成员:
       
成骨不全症患者崔莹、王奕鸥、张新毅;
轮椅上的主音吉他手程利婷;
贝斯手苏佳宇,马凡患者;
鼓手大军,眼底视神经萎缩;
节奏吉他手谢航程,白化病患者;
键盘手小M,小时候骨髓发炎但没有得到及时治疗,导致了长短脚。

崔莹打趣说,“加入我们唯一的要求,就是有病。”


8772乐队成立之初,队长王奕鸥和大家约法三章:

不做残疾人艺术团;不商业;绝不唱一首叫做《感恩的心》的歌。

做好音乐、保持纯粹、不想“卖惨”。这三件事,成为乐队成员们的共识。

在他们心中,最重要的不是他们有多“罕见”,而是“被看见”。


“没有阳光,就去看星光;不被看见,就用力地歌唱。”


“我爱这千变万化的世界”
 
利婷给她的伙伴们讲过一个故事。
 
有次表演结束,所有人都离场了。唯独一个患有脑瘫的大学生,他怔怔地坐在地上,自言自语:
 
“你说像我们这样的人,是不是也活过?但是他们从来没有留下任何痕迹。”

然后,他转过头笑着对利婷说:
 
“原来我们还可以这样子活。”
 
    
披头士乐队的主唱约翰·列侬有一句歌词,“You may say I'm a dreamer, but I'm not the only one.”

让更多人,尤其是残障人士、罕见病患者听到他们的声音,看到他们的活法,知道自己“not the only one”,是8772乐队核心的创作理念,也是队长王奕鸥选择组建摇滚乐队的原因。

“为什么选择做摇滚,而不是别的音乐形式?”
“8772乐队,就没想过别的形式。”

这种最接近呐喊的音乐形式,更能够真实直接地表达他们的人生态度。


2018年,国际罕见病日成立十周年,他们创作了歌曲《吶罕》,为罕见病人发声。
 
2019年8月14日,8772乐队在北京举办专辑《从不罕见》的首唱会 ,这张专辑收录了他们成立三年内的10首原创歌曲。
 
五年来,8772乐队已经参加了大大小小几十场演出。

而在音乐以外的地方,每个乐队成员,也都有着属于自己的生活和事业。

队长王奕鸥是病痛挑战基金会的秘书长,也是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,她的公益事业还在继续;
 
谢程航是同心实验小学唯一的音乐老师,每周六下午,他都会带着他组建的学生声乐队排练;
 
键盘手小M,是一家关注心智障碍儿童的公益机构里的项目管理人;

主音吉他手利婷,如今是一家运动服装的网店店主,自学了英语、设计,实现了经济独立。

她喜欢那些刺激的事情,坐过过山车,也潜过水,前阵子还出国体验了一次跳伞。

利婷说,和别人谈起这些事的时候,其实不希望被夸“好厉害”。

“一个人出去时,别人会说你一个人出来好厉害”;我会开车,别人也会说好厉害。”
 “为什么会觉得厉害?如果一个普通人他自己出门开车,就没有人会觉得厉害。”

他们这样的罕见病患者,内心最渴望的,其实恰是一种“不罕见”的生活。

就像《呐罕》的歌词中唱的那样,只要活在世上,谁又不是“在生死之间”?


2019年10月3日,8772乐队出现在了浙江温州一个18岁女孩的成人礼上。
 
女孩珍妮,患有脊髓性肌萎缩症,1岁开始发病,她12岁时写的一首诗,被乐队谱成了歌曲,歌名叫《予生》。
 
“我们的生命,犹如三月的天。偶尔也会狂风暴雨,最终回归平静。”

而在那“狂风暴雨”之后,他们只有一个结论——

“我爱这世界,千变万化的世界。”


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