2岁半儿子靠70万一针天价药苦苦续命,我们把家变成了“重症监护室”

腾讯医典 2021-07-23 00:52


2岁半的航宝(化名)平躺在床上,圆溜溜的大眼睛盯着面前播放的《小猪佩奇》。但无论佩奇如何搞怪,航宝也不会有任何表情。


刚出生,航宝就患上脊髓性肌萎缩症(简称SMA),除了眼睛,全身其他部位几乎完全失去自主活动的能力。


SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征,外部表现为严重的肌肉萎缩和无力。



气管切开后,航宝几乎无法自主呼吸,他的呼吸是由床边的呼吸机辅助发出的,床头柜上还依次摆着吸痰仪、排痰仪、制氧机……不大的房间被置物架塞满,堆满纱布、吸痰管、注射器和各类药品。


这间宛若重症监护室的房间位于湖南岳阳一个小山村里。去年8月,刘燕决定将航宝从长沙接回老家。她购买了各类设备和药品,将卧室打造成“微型ICU”,24小时守候在儿子身边。


(刘燕和黄将在为航宝做护理)


目前,国内仅有诺西那生钠注射液可以治疗SMA,可一针70万的价格让大多数家庭望而却步。凭借网络筹款,航宝如愿打上了针,但康复之路仍遥遥无期,航宝至今还只能偶尔动一下手指。


在这间“重症监护室”里,刘燕看见了自己的后半生,“可能这辈子就是这样了,为了他而活”。



2018年11月21日,航宝出生。


待产时,因为婴儿不大,医生建议刘燕顺产,结果两天两夜航宝都没出来。紧急改为剖腹产后,航宝顺利出生,没有发现异常。


出院四天后,奶奶给航宝洗澡,发现他手脚软绵绵的,也不会动,只有大眼睛骨碌碌地转。冬天阴冷,家人们以为航宝只是怕冷,偷懒不爱动。


(“ICU”里的航宝)


直到满月检查时,医生突然告诉刘燕,航宝发育迟缓,需要马上做康复。


第二天,刘燕带着航宝在岳阳市妇幼边做康复,边检查病因。一个月过去,所有检查都显示正常,但航宝仍不会动。


刘燕带着航宝到湖南省妇幼(保健院)和湘雅医院检查,然后继续回到岳阳做康复。一个月后,刘燕等到了基因检测报告的结果:航宝确诊为脊髓性肌萎缩症,Ⅰ型。


这是此病分级里最严重的一级,发病率也最高。Ⅰ型患者大多寿命不超过2岁,呼吸衰竭会是主要的致死原因。


(航宝的检测报告和一针70万的发票)


“所有希望都破灭了 ,医生说做康复也没有什么意义。”康复中心小孩子多,航宝很容易被感染,医生建议刘燕带航宝回家。


平日里刘燕喜欢刷短视频,看直播时也刷到过患重病的孩子。她把“SMA”打入搜索框,还真的找到了几个病友家属。


刘燕联系上一个在常德的病友,孩子也是发病早病情重,身体几乎不能动弹,依靠机器在家里维持生命。


(刘燕抓着航宝的手)


病友告诉她,首先要买一个复苏气囊,如果孩子有紧急情况需要抢救,还要买呼吸机、咳痰机、排痰仪等等。通过病友介绍,刘燕买了一台二手的呼吸机,刚送到家还没开始用,航宝又进了重症监护室。


那天晚上,航宝突然显得有些奇怪,脸色发紫,嘴唇乌黑,逐渐失去反应,眼睛向上翻,像是晕过去了。刘燕和丈夫不知道怎么回事,拿着复苏气囊抢救回来了。送到医院,护士告诉他们,是一口痰堵住了气管。


抢救回来后,医生说,孩子在ICU住着也没用,只能当感冒或者肺炎治疗,建议他们出院。


病友介绍他们到常德市第一人民医院治疗,结果航宝在重症监护室一住就是六个月。


(夜晚,刘燕陪在航宝身边)


在重症监护室,航宝插上了制氧机的管子,因为病情严重一直拔不了,最后做了气管切开,24小时依靠呼吸机辅助呼吸。期间,因为痰一直没排除,不到1岁的小航宝还洗过两次肺。


刘燕和丈夫在医院附近选了一个环境较好的小区,租了一间地下室,1500元一个月,期待有一天可以将航宝接出来照顾。但在那六个月里,航宝只出来住了一个晚上,第二天就因为掉氧严重,被送回了ICU。


“后来想着,既然不能接他出来,就想办法筹钱吧,让他在里面保着命,等药。”



重症监护室花费巨大。刚开始,他们能一次交2万,后来变成1万,最后变成5000,没过两天就会收到一次催缴通知。


航宝生病前,黄将是装修工,平日里接些项目,刘燕在家做微商卖货。航宝确诊后,夫妻俩都放下手头的工作,悄悄带着航宝去外地做康复,不希望亲朋好友知晓。


(刘燕和黄将推着航宝外出遛弯)


“我们怕以后别人会用异样的眼光看孩子,当时没想到治这个病会这么难、这么久。”刘燕说,失去经济来源后,身边亲戚朋友都借遍了钱,实在无路可走了,她和丈夫开始尝试直播,希望能得到陌生人的帮助。


他们每周到重症监护室看航宝两次,拍摄小视频发到平台上。其余时间,他们几乎都在出租屋里直播。不知道直播该干什么,刘燕和黄将轮流坐在手机前,盯着屏幕,反复述说着航宝的病情。


(黄将和刘燕在直播)


刚开始,网上不乏质疑声。“有的人怀疑我们是骗子,还有人会说航宝动都动不了,不就是个废人吗。”


想到航宝还躺在重症监护室里,无力感一层层向刘燕袭来。“但我知道,这可能是唯一一条可以救他的路了。”


坚持了几个月,有观众会在弹幕里详细地问他们航宝的病情,一些好心人开始捐款。


有过微商经验,刘燕开始尝试卖一些货,吃的,用的。她印象最深的是有一位爱心人士给他们赞助了一批袜子,他们只管在直播间售卖,打包发货都由那位爱心人士负责,最后售卖所得全都捐给了航宝。


(刘燕的快手账号)


2019年4月28日,诺西那生钠注射液正式在中国上市,这是当时全球首个,也是唯一一个可以治疗脊髓性肌萎缩症的药物。


2019年10月,航宝如愿打上了第一针,花费70万,这里面将近50万都来自捐款。


刚开始,这种药买一送三,两个月内需打完前四针。接下来,每四个月航宝都需要打一针,一针70万,买一送一。2021年春节过后,每针的价格降为55万,买一送二。


治疗至今,刘燕家花费了近300万,即使有诸多好心人的帮助,他们还是欠下了三十余万元的外债。


但他们仍然是“幸运”的,病友群里有不少孩子没能等到药物,或者,是还没筹到用药的钱,就遗憾离世了。


(刘燕在直播)


如今,刘燕和丈夫还在网上继续直播,但是频次少了很多。更多的时候,她拍摄一些小视频,发到视频软件上,让曾经帮助过他们的人了解航宝的现状。



2020年8月,刘燕决定将航宝接回家。


一来在外漂泊多年,他们仍然无法接受别人用异样的眼光看着航宝,二来回家毕竟花费更少,可以多支撑一段时间。


在专门为航宝打造的“重症监护室”里,呼吸机终日发出规律的声响,刘燕和丈夫黄将是这间“重症监护室”的护工,两人轮流值守,黄将早些入睡,六点起床,刘燕则通常凌晨四点入睡,早上八九点再起床接力。


(刘燕和黄将在为航宝做护理)


每日他们必须为航宝护理两次,每次持续数小时,主要任务是排痰——痰堵在喉咙里是最致命的,一口气没上来航宝就会嘴唇乌黑、双颊胀红,有窒息而亡的危险。


使用咳痰机后,黄将需一刻不停地拍打航宝的背部,偶尔停下时,刘燕在一旁用吸痰管将痰吸出。


吸痰管每伸进去一次,航宝都会不自觉地皱眉。那是一根细长的管子,直接从他脖子上的气管切口处伸入,引起本能的不适。


(刘燕为航宝吸痰)


除了固定的两次护理,刘燕整日都待在航宝身边,为他翻身、按摩,吸出口水和痰。


日复一日,期待航宝有一天能恢复运动能力。这样的日子持续了近一年,而未来还遥遥无期。


航宝易受感染,年初查出胃中有结石,只能喝不含矿物质的纯净水。


黄将每周会骑着三轮车去镇上搬运一箱箱的纯净水。一开始超市老板不知道他为什么需要这么多纯净水,了解情况后,每次都会给他预留几箱。


(黄将每周会去镇上为航宝购买纯净水)


他们还在房间内装了一个摄像头,方便在吃饭时也能关注到航宝的情况。


因为无力吞咽,航宝只能靠胃管进食,再也无法用舌头品尝食物的滋味。刘燕有时会切一小片苹果放在他嘴边,当作他“运动”的奖励。


(刘燕在通过胃管给航宝进食)


用药一年后,航宝已经能偶尔动动手指了。他的智力发育正常,听得懂妈妈说“手抬一下”“再抬一下”,握着小胡萝卜玩具的小手极慢地向前摆动,一下,两下……


刘燕会为航宝的每一次摆动露出笑容。但她也时常感到绝望,“花了这么多钱,这个病治起来太慢了,实在太慢了”。


(航宝偶尔能动动手指)


航宝的治疗看不见尽头,且每个月仍需上万元的日常护理费用。一根吸痰管需要1元,各个机器上的零件动辄上百元,如果机器损坏,又是一笔大开销。


自从航宝生病后,刘燕和黄将就再也无法回归到工作中,孩子需要24小时监护,离不开人,这个家庭陷入了一个看起来无解的困局。


航宝爷爷白天在田里劳作,偶尔出去打些零工,200元一天,他希望能给家里减轻些经济上的负担。


(航宝爷爷白天在田里劳作)


他大多是给别人家砌水泥,回家时常常一身灰土,担心走得太近会影响孩子身体,他就站在航宝门前,望着“监护室”里的孙子,“航崽,航崽”地喊着,看着可爱的小孙子入睡。


几天前,他做了个梦,梦里航宝会笑会说话了,黏人得很,“希望有一天可以梦想成真”。


刘燕则期盼着,这个病能早日攻破,期待航宝有一天可以生活自理。她知道最后可能也会落得“人财两空”的结果,但她还是想赌一把。


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图文:张佳玉

视频:张佳玉、田泺同

承制:潇湘晨报杨抒怀影像工作室



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