一个人的实验室:当儿子患上罕见病,我的丈夫决定自己制药

故事硬核 2021-10-15 10:54


儿子患上罕见病且药物难寻时,父亲徐伟决定在家中搭建实验室,自行配制组氨酸铜、伊利司莫铜,高中学历的他,甚至尝试干细胞疗法、基因疗法……为了儿子,徐伟孤注一掷。


儿子徐颢洋有一个英雄般的父亲,妻子刘海莉有一个固执的、一往无前的丈夫。这给了小家庭难得的希望。但在拯救孩子的路上,消磨的、琐碎的生活大都落在了妻子身上,使得刘海莉同样遭受着深重的痛苦。


女性的担当,在类似的故事中常常未引起足够的注意。




文:初子靖 解亦鸿
采访:解亦鸿
图片:心像SoulPix
编辑:杜强


 

绝望中的徐伟、刘海莉夫妻俩终于迈出了这一步。

 

为了治好儿子的罕见病,他们在家中搭建了一座实验室,并决定以身试药。如果一切顺利,他们便能制备出那种无处可买的蓝色药剂——组氨酸铜。此时是2020年9月。

 

刚拿到组氨酸铜后不久,妻子刘海莉去帮忙,徐伟买了一只小兔子,蹦来蹦去。刘海莉害怕带毛的东西,她把脸背过去,两只手死死地压着它。徐伟把刚做好的溶液注射到兔子屁股里。第二天刘海莉起床,看见沙发旁躺着兔子的尸体。

 

实验失败了,刘海莉想,但她能理解,制药怎么可能那么简单?丈夫徐伟是个天马行空、敢想敢干的人,而在他踏上后果未知的制药之路后,家中琐碎庞杂的事情都压在了她的身上。

 

第一次失败后徐伟又买了三只更大的兔子,这次它们活了一周,直到刘海莉在花园里发现了尸体。

 

“是吃老鼠药死的,我妈昨天正好在花园里撒了老鼠药。”徐伟拿着一针管组氨酸铜跟刘海莉解释,在给儿子打药之前,他想先给她打一针试试,“我这个药没问题,我自己打过。”

 

“我怕死。”刘海莉说。

 

“这个不会死的。”

 

“不会死你给自己打啊。”

 

“我死了就没有人救儿子了!”

 

这算什么话呢?刘海莉生气了,两人吵起来。徐伟承认是自己急躁了,口不择言,他满心想的都是把儿子的药做出来。他让刘海莉给自己打一针。

 

刘海莉晕针,她捏着徐伟的三角肌,徐伟把针头插进去,刘海莉忍住颤抖,推动注射器的尾部。徐伟没事,第二天醒来他又缠着刘海莉,要给她也打一针试试。这次刘海莉没有拒绝。

 

四天后徐伟给儿子打了第一针组氨酸铜,再去体检时,铜蓝蛋白的指标涨上来,缓缓接近正常。

 

但在拯救儿子的路上,这只是一小步。


绝境


刘海莉还记得确诊那天的每一个细节,但丈夫徐伟已经忘干净了。


那是2020年5月的下午,昆华医院三米见方的诊室里挤了八个成年人,医生站在他的电脑后,捏着薄薄一沓纸。空气憋闷,有人把门关上了。没有人再坐下。

 

那沓纸是儿子的基因报告,全家人已经等了它三个月。医生打破了沉默:“孩子得了Menkes病,非常罕见,我也是查了资料才知道。平均寿命一般是三年。”刘海莉浑身发软、口干舌燥。最终接茬的是徐伟:“怎么才能治好孩子?”

 

“没办法。”医生说。再没有人说话。

 

回到家里,刘海莉记得丈夫一直重复着同一句话:“我就不相信了,老天能把我逼上绝路。”

 

他们搜索“Menkes”:2-3月龄起病,身体与智力停止发育,开始时能抬头能笑但不能翻身,不久后均消失。常有癫痫发作,有时视神经萎缩。后期呈植物状态,出现呼吸障碍,平均19个月死亡……

 

是不是诊断错了?搜索出的新闻里有位北京专家的名字。在301医院。徐伟做核酸、订机票、网上挂号,两天后,一家三口出现在北京。

 

刘海莉抱着儿子徐颢洋,他的头抵住妈妈的左肩,屁股坐在妈妈的左臂上,整个身体服帖地趴倚着,刘海莉用空出的右手撑着他的后背。她右手上挂着一只小包,里面装着一瓶奶粉、一瓶热水、一只空奶瓶、一大包纸巾和一包维生素B12冲剂,她每次出发前都会认真清点这些东西。

 

医院大厅广阔透亮,排队的时候刘海莉挥着手逗儿子笑,心里却在想别的事情。确诊那天医生提到,儿子的病有85%概率遗传自母亲。她感到自己有罪,却又明知道不怪自己。家里人也没提过这事,无人诉说,心里的坠重便反反复复,愈发不舒服了。

 

就是Menkes病。专家看完基因报告给出了肯定的结论。现在没有药,只能用鸡尾酒疗法试着治一下。“有一个小孩这么治过以后眼睛不像以前那么暗淡无光了。”专家说,这就是她能给夫妻俩的全部信心。

 


多少钱?用多久?


“组氨酸铜”是最有用的药,徐伟跟专家聊过后记下来,中国大陆买不到。可这些“某某铜”是什么东西?

 

有病友主动联系了徐伟,一位山东大哥,说要寄瓶过期的组氨酸铜,先给孩子用着——为什么要用过期的?——以往都从中国台湾的医院里拿,现在疫情隔离过不去,只剩点过期的。

 

徐伟上网去搜论文。“组氨酸铜”是个简单的分子,做它的门道在仪器,不在科学。他旋即线上咨询药厂,给自己网店的经营范围加上“医学药品相关”。晚上儿子拔针,徐伟在病床旁把拖鞋换成运动鞋,对妻子说:“我买好机票了,今晚去上海,找人帮儿子做药。”

 

刘海莉脑子里当即蹦出来,徐伟被人诈骗了。她劝他再等等,他不听,她到走廊里偷偷给他姑妈打电话。徐伟几乎打小就是跟姑妈长大的,两个女人紧张起来:“徐伟是不是急糊涂了?可千万不能让他去。”徐伟穿着T恤和运动裤背起双肩包准备出门,两个女人线上线下地去拉,徐伟坚决拒绝了她们。都安排好了,他说。

 

徐伟做事很少跟刘海莉商量,谈恋爱的时候他拉着她去坐跳楼机,她是真的害怕,心脏咚咚跳、浑身发麻,可是徐伟这个人呢?完全看不出来,下次还要带她蹦极。刘海莉喜欢有规划地生活,上班、养孩子,都是得靠严谨细致才能做好的事情。徐伟老是讲:“活在当下。”刘海莉耳根子软,两人的争辩总是以她让步告终。

 

徐伟飞上海了,刘海莉带着儿子住进医院里。他干瘦干瘦的,小胳膊小腿一捏几乎就掐到骨头了,皮却懈松,耷拉下来褶皱着。袜子总是从他的脚上滑下来,刘海莉扶着洋洋的后背慢慢蹲下,左手撑着他的后脑勺,右手搁了提包,捡起袜子给洋洋穿上,拎包继续走。洋洋似乎总是害怕,在家里喂奶的时候,刘海莉得像喂母乳那样侧躺着,把奶瓶递到他嘴边,他才敢大口喝。刘海莉会看着洋洋闪亮的、水汪汪的大眼睛,想象他到底在思考什么。刘海莉的母亲曾有一次告诉她孩子在梦里喊妈妈,那是一个什么样的梦呢?刘海莉想着想着眼眶就湿了。

 

刘海莉把儿子放在病床上,护士用一台固定着针筒的仪器把药一点点推进他脖颈上的大血管里。以前本是打额头的,打了两天就肿了老大,医生说是缺铜血管脆,一扎就透。针要打四个小时,洋洋就哭四个小时,血管扎透的那一次,一直到天全黑了她才离开医院。刘海莉在手机记事本里写:

 

“害怕写日记,真的不想那么清醒……今天第一次有了想放弃的冲动,看着宝宝撕心裂肺地在穿刺室哭,不知道这样做到底对还是错,让他这样痛苦,真的好吗?”

 

但丈夫徐伟抱着非此不可的决心。儿子的血管几天就打坏一根,很快就要没处进针了,而铜蓝蛋白指标几乎一点没升,也就是毫无好转。徐伟要求自己,必须做出来组氨酸铜。它可以皮下注射,而且一针打下去,铜蓝蛋白一定会升。

 

在上海,徐伟到宾馆放下包,空着手径直去了药厂。跟他对话的技术主管自我介绍说做过博士后,博士后问他:“环评过了吗?安评过了吗?准备走IND还是IIT?”

 

他听不懂,支支吾吾。当时徐伟没有挑明来意,只是问:多少钱?用多久?花二十万一个月做出来,够不够?

 

技术主管介绍了常规流程:两到三年,几千万。徐伟加上了坐在一旁的药厂经理的微信,说,保持联系,然后起身离开。

 

徐伟又跑去基因公司,谈到制药,还没来得及说做哪个基因,前台就告诉他:“不考虑、不合作。”

 

徐伟走到园区外,看到指示牌上有间“共享实验室”,返身回去。“可以代做实验吗?合成组氨酸铜。”他问好了价格和需要提供的资料,当晚从上海飞回北京。

 

徐伟在Menkes病友群里发,找到了实验室,要不要一起做组氨酸铜?病友们纷纷应和,都愿意出钱。质疑紧跟着就来了,实验室里做出来的是药吗?可以往孩子身体里打吗?出了事算谁的?——这是违法的吧!病友们又纷纷退回去了。

 

安全不安全倒不是徐伟的第一考量,没药打也是死,打了药好歹有可能活,怎么能不试试呢?只是雇人做一次实验两万块,还不算往返上海的行程费用,组氨酸铜保质期短,每个月都来,根本负担不起,怎么办?

 

要不然自己建个实验室吧。

 

徐伟立刻着手筹备,他整日看论文、看视频、搜索科研平台、对比哪家仪器的性价比最高。他不管网店了,也很难空出时间来照顾孩子,每晚都是刘海莉抱着洋洋。

 

这时是2020年6月,徐伟的儿子徐颢洋一岁了。



 

再生一个不就得了?”

刘海莉知道不少亲戚在背后劝徐伟放弃,有人说在抖音上看过,孩子得了这个病,男的都是把媳妇甩掉,拍拍屁股就走了;你要是实在仗义,再生一个不就得了?徐伟会直接指着他们的鼻子骂:“你们都是在说屁话。”他把儿子紧紧搂在怀里说:“这是一条生命,他的眼睛看着我,求救的眼神看着我。”

 

徐伟自己则完全不记得说过这些。刘海莉有时会埋怨他的记忆力,他俩带着洋洋看病,徐伟永远只能说出身份证号的前六位。后面就是生日了啊,刘海莉提醒他,但他谁的身份证号都记不得,儿子的,妻子的,每天都问,甚至一天要问好几次。他身材魁梧,戴着眼镜,走路松松垮垮,笑起来眼睛眯成一条缝,在家里客厅和人聊天,兴起了会从沙发上滑下去,好像地板更舒服似的。总之是个游离在日常生活之外的人。“求人不如求己。”他总说。家里卫生间返水了,他不让刘海莉请工人,自己买工具重铺了地砖。

 

徐伟就是这样的个性。“知道原理就有底气了。明明白白亲手做出来的,还恐惧什么呢?”徐伟这样说。他请人在共享实验室制备组氨酸铜,把全过程都拍了下来,做笔记总结:

 

超净工作台——分析天平——磁力搅拌仪

0.1345克二水氯化铜,0.245克L-组氨酸,0.2克氢氧化钠,每样加水40毫升

 

全买国产机器的话,建个实验室只要两万块,比租便宜太多。

 

徐伟想在家里建实验室,刘海莉和姑妈并未反对,反正也劝不动他。刘海莉看到丈夫的努力,心里也期待,万一他真的能做出药来呢?

 

徐伟盯上了家里的杂物间,那是他父亲放健身器械的地方,他把配重和钢梁都拆下来,堆在花园中央,父亲急冲冲地跑过来质问他:“干嘛呢!”

 

造实验室。徐伟说。“不可能的事情不要强求!要学会顺其自然!”他父亲是做运输出身,吼起来有皮卡和挂车的气魄。

 

“那不治了?这孩子不救了?”徐伟也直直地吼回去。

 

“救也不是你这么救!”

 

徐伟无视了父亲的吼声,抱着铁块从他身边走过去。

 

几周后,徐伟叫刘海莉到实验室,想用她试药,她害怕,徐伟扎在了自己身上。没事,第二天徐伟又给刘海莉扎了一针,观察了四天,两人没有一丁点不舒服。徐伟下了决心:给洋洋打。

 

针扎下去,铜蓝蛋白指标升上来。洋洋不用再做静脉穿刺了,退行的症状也显著减缓,洋洋能蹬腿,能吞咽,能看着妈妈挥舞的手咯咯笑,他没有变成植物人。

 

但余下的时间仍然不多,洋洋膀胱有憩室,常得到医院插尿管;洋洋的智力停留在半岁以前,没有任何进展。他的发育仍在继续,每天都有更多造坏的组织,所有已经发生的损害,几乎都无可挽回。

 

一年以前,洋洋还没查出病来的时候,刘海莉心里常常泛起漂泊感:恋爱啊、结婚啊、生孩子啊……是不是太快了?她看着两个孩子,露露已经到了上蹿下跳的年纪了,洋洋那时还带着婴儿肥,大腿上一圈圈轮胎样的肉,姐姐玩累了睡着了,弟弟哭累了睡着了。刘海莉看着他们觉得自己也还是个孩子,可她要依赖谁呢?

 

2020年6月的最后一天,昆明下了一整晚的大雨。清早起来,刘海莉送露露上学,带着洋洋去医院做康复,等出租车花了整整半个小时。司机下车帮她撑伞,问她,娃怎么下雨了还去医院,她没应。康复室里一对夫妻在吵架,怎么才算是对孩子好?她和徐伟有时候也会起争执,她也会情绪崩溃。但那天她抱着孩子离开的时候突然感到反常的平静,为什么呢?她在日记里写:

 

“……才抱进去医生就让等着,加班给我们做了,省得下午再跑。做完出门,看见一家做康复的家长在吵架。熟悉的吵架方式,抱着娃娃赶紧离开。换成以前,一周之前,玻璃心作祟,然而现在,不会心酸,欣然接受,不知好坏。”




“那我也不活了”


洋洋有一个英雄般的父亲,刘海莉有一个固执的、一往无前的丈夫。这是他们小家庭的幸运。但在拯救孩子的路上,消磨的、琐碎的生活大都落在了妻子刘海莉身上。

 

进展不顺的时候,徐伟也会去喝一场大酒。半夜他从床上爬起来,摇醒刘海莉说:“我肚子疼。”

 

徐伟有次胰腺炎复发,去打了几针抗生素,但他总说自己这一年里从来没生过病。“怎么可能?”刘海莉说,“他都是忘了。每次他咳嗽、嗓子痛,都是我去下面的诊所给他开药寄过去,他难受的时候就吃,舒服了就都扔掉。”

 

徐伟也不记得刘海莉什么时候生过病了。她痛经严重,原来每个月都要打杜冷丁,生了孩子后每个月也得休息两天。但要照顾洋洋,她不能离开太久,只是吃点止痛药。

 

有一次,刘海莉给洋洋喂百合粉,孩子吞咽很困难,突然一口呛住,身子弓起来,几秒钟脸色就青了。刘海莉怔在原地,徐伟跑过来用急救法把气管里的流质挤出去,他问她:“今天颢洋要是救不回来了,你什么心情?”——“那我也不活了。”——“那我今天算是救了两条命,不仅救活了洋洋,还救活了你。”

 

刘海莉很少抱怨,在办公室里听到同事因为生活琐事唉声叹气,她总是不接茬。有的时候他们会问她,你儿子病那么重,怎么每天还笑嘻嘻的呢?刘海莉只是习惯了自我调节,母亲有严重的失眠,她也不好倾诉什么,这半年她有时候抄抄佛经,让心情更平静些。

 

能激怒刘海莉的,大概就只有徐伟的记忆力和时间观念。约好了明天十点半要去做点什么,九点钟得起床,九点叫他他却没反应,九点叫到十点,到十一点……

 

而那些和“人”有关的事情,徐伟也总是记不住,偶尔说出来几个细节也常是错的:“我自己带着孩子去医院的”——可刘海莉明明记得自己在场,甚至记得当天医生说的话——“那天是妈妈在老家带孩子”——刘海莉那天在昆明,看孩子的是外婆。

 

徐伟反倒容易记住抽象的东西:组氨酸铜的治疗机理、药品确保无菌的流程,他一门心思全在孩子的病情上,在实验室和那些天书般的分子式里。

 

“万物负阴而抱阳,冲气以为和,”徐伟引用了一句《道德经》,是开车时听电台节目听来的,“那期节目里说到众妙之门。就是说你不要去在意大家都看得到的东西,把那些外表的东西拿掉,看内在就找到了众妙之门。”

 

“我现在大脑是混乱的,一下生物、一下化合物、一下基因、一下又是《道德经》,转不过来了……”

 

2020年6月,在飞去上海找制药公司之前,徐伟就已经有了全套的目标:先做组氨酸铜,缓解血液症状,然后做伊利司莫铜,缓解脑部症状,最后是两步基因治疗,直接解决病灶。如果足够顺利,洋洋还能赶上发育的末期,甚至能拥有一个真正的人生。

 

但徐伟很快发现伊利司莫铜无处可买。作为药品,它没有通过任何国家的审批,原料药则是天价,而且境外供应商无法保证货期。

 

徐伟回到论文中去。组氨酸铜无法通过血脑屏障,他得为铜离子找到新的载体。徐伟认出了两种熟悉的物质,麝香和尼古丁,它们据说能“提高血脑屏障通透性”。

 

鼻黏膜直通大脑中的嗅觉神经,所以徐伟在儿子的鼻孔里抹上一层组氨酸铜,点上电子烟去熏。孩子咳嗽了几声,但他还是想坚持一下,万一呢?

 

徐伟找人买麝香,卖家告诉他,包头有个名中医专治脑瘫和红斑狼疮,每个月都从他这大批量采购。“大批量”震慑住了徐伟,夫妻俩立刻带着儿子飞往包头。

 

包头的医生让他俩“到家里来”,刘海莉看了对徐伟耳语:这“家”没有住过的痕迹,也没有药材与设备。“医生”看了洋洋一眼,说:“你家孩子得的是脑瘫,几个疗程吃下去,能走能跑。”他俩立刻明白过来,找个借口带儿子走了。回到家,徐伟反思自己,不要相信本能,要相信科学。他在医学科研平台上搜索,发现像组氨酸铜那么大的分子是不可能通过鼻黏膜的。他不再用烟熏儿子了。

 

到了年末,病友群里来了新人,一位做脑部介入治疗的“秦医生”,他的孩子也得了Menkes病,他听说徐伟自己合成了组氨酸铜,主动加了他好友。

 

秦医生跟徐伟打了很长时间的电话,告诉徐伟,他能买到伊利司莫铜的原料药。

 

2021年来了,徐颢洋一岁零四个月了。




姐姐


刘海莉把大女儿露露从昆明接回县城,她快上小学了,刘海莉不希望她太孤单,于是两个孩子一起带。露露和洋洋并排躺在床上,刘海莉给洋洋喂奶,和露露聊天,徐伟在客厅里打电话。

 

“为什么爸爸不说自己在’养’细胞,而是说在’培养’细胞?”露露问。

 

“培养就是用心呵护,慢慢让它们成长。”刘海莉说。

 

“是不是就像你养我们一样?”露露翻了个身,看着妈妈说。刘海莉笑得灿烂。

 

刘海莉觉得露露基本明白发生了什么:洋弟病了,而且是细胞出了毛病,非常不一般。她从而有了特别的魔法,和表弟用矿泉水瓶决斗的时候,表弟大喊:“吃我一击!”露露把水瓶怼过去,急迫地反击:“给你吃洋弟的细胞!给你吃有病的细胞!”洋弟非常可爱,呆呆的,不说话,每晚打针都会哭。露露拿着气球在他眼前晃,洋弟就安静一会,再疼得哭起来,露露再晃。

 

刘海莉在病友群里有些朋友。那天徐伟打电话告诉她:“超超走了。”超超是病友群里年纪最大的患儿,四岁,家里人请了两个保姆全天陪护,做过插管、造瘘,以及直插进心脏上方静脉的PICC置管。他最后的日子几乎是完全在病床上度过的。一时间低落的情绪弥漫着,夫妻俩都没有说话。

 

病友群里没有任何动静,刘海莉给认识的病友打电话,他们全都知道了,但该说点什么呢?再提起这事又会伤害到她。超超妈妈说她当时忙着工作,最后一晚甚至没有好好抱抱孩子,她叮嘱打来电话的病友,一定要好好带孩子,病友哭到要断气。刘海莉发消息过去:

 

“你还好吗?”

 

“不好,我现在就是使劲让自己忙起来,别想这个事情。只要静下来就会想着,他那么小,一个人在路上害不害怕?”

 

刘海莉也哭了,她只能和超超妈妈一直重复:“杨姐你就想着超超是解脱了。真的是解脱了。”

 

两天后超超妈妈开始在群里送东西。她拍图片发上来,问“这个有小朋友要吗?”“洋洋小朋友要什么?”

 

刘海莉看到一条带塑料头的管子,问:“杨姐这是干嘛的?”

 

“这是鼻饲管,从鼻子里打奶进胃里面去的。”

 

一个月后,一位山东病友告诉刘海莉,宇飞走了。宇飞和妈妈住在莆田,那里发生了疫情,他们困在了老家的医院,宇飞肚子涨得很大,尿血、鼻子往外流绿色的水,医生建议妈妈放弃治疗。

 

刘海莉听说这事的时候很“气愤”,宇飞妈妈为什么不再想想办法?哪怕找台救护车送去省里的好医院呢。但她也理解。宇飞爸爸早就没影了,宇飞妈妈被娘家赶出来,没有收入,在外面租房子住。这跟他们家是不同的。

 

刘海莉把胳膊伸给徐伟。伊利司莫铜溶液做好了,这次必须得静脉注射,徐伟给刘海莉打生理盐水做练习。徐伟把针头推进她的手腕里:皮肤——脂肪——血管壁,这三层组织的阻力手感有轻微的差异,针头进入血管,应该会有自由感,但徐伟把握不好这种微妙的感觉,一直打进了刘海莉的肌肉。针头推不动,疼得她嗷地叫了一声。

 

露露多了一个新的娱乐,她拿着木棒,在空中甩几下,啪地点在徐伟的胳膊上,向上一滑,从T恤的袖口进去,怼到三角肌上。“啊。”徐伟配合地叫一声,然后用手压住木棒头,假装在止血。

 

刘海莉常觉得亏欠露露太多,有不少时候,她忙着照看洋洋,徐伟在做实验或在外面跑,露露只能自己看电视。露露的气球飘到天花板上,她指着它说:“这是一只独角兽!等着我去拯救。”她跳了几下没摸到,转而说:“这是魔王!只有我能战胜!”她又跳了几下。洋洋安静地、好奇地看着姐姐,没有哭闹。

 

刘海莉看到露露玩的游戏,看到她每天都这么乖,就更觉得女儿苦了。露露跟着外公外婆在老家的时候,刘海莉打视频电话过去,她说:“谢谢你,一直这么懂事。”她们聊一会幼儿园发生的事情,然后刘海莉会让露露看看爸爸。爸爸常常在睡觉、查资料、或者刷抖音。

 

“有时候她会觉得弟弟抢走了爸爸妈妈的爱,”徐伟解释,“但人得允许自己颓废一下,有负面的想法对吧,她最终会知道的,过了这件事,她会知道我们是爱她的。”

 

刘海莉每天半夜两点会准时醒过来,给洋洋翻身,防止口水呛到他。洋洋的代谢不好,每隔两个小时衣服就会被汗捂湿,得赶紧换。洋洋每天得吃六顿饭,因为吞咽困难,刘海莉要一勺一勺喂到他嘴里,花上整整一个小时。

 

“为什么你就批评我吃饭慢,不批评洋弟?”露露问妈妈。

 

“妈妈错了,”刘海莉说,装作拍打洋洋的屁股,“洋洋怎么吃饭这么慢啊!”

 

洋洋眨巴眨巴水汪汪的大眼睛,咯咯笑了起来。





希望

2021年10月,徐颢洋两岁零两个月了。夫妻俩带他去复查,向医生抱怨,洋洋最近认知一点进展都没有。医生惊讶地抬头看着他,说:“你孩子这情况已经是奇迹了,刚看到他的时候,我根本都想不到他现在还能正常生活。”

日子里徐伟总是在和秦医生打电话。刘海莉很难听懂他们聊的内容,但每通电话的结尾都相同。

“老秦,你孩子怎么样?”

 

“还那样。”

 

最新的电话里,秦医生说他的孩子放弃了治疗,不再打组氨酸铜和伊利司莫铜了。他的孩子从三个月起就看不见东西,也很少对外界作出反应。“了解越多越能清楚认识到,大脑的损伤是不可修复的。”他最后说,“顺其自然吧。”

 

我们家是不一样的,刘海莉鼓励自己,我们家会一直挺下去,因为我们一直有新的希望。

 

徐伟去医院的时候常常不得已“露一手”。洋洋的肾功能很差,需要定期插尿管,泌尿科、外科的医生护士常常都插不进去,他们用力,洋洋就哇地大哭起来。

 

后来徐伟去导尿先跟医生聊天:症状、病理、药理、尿管怎么插不疼没有伤害……

 

“你也是医生吗?你是干哪个科的?”医生问他。

 

“也算吧,做生物的。”

 

“那这个尿管我先帮你插着试试”——“插不进去不要硬插啊,可以把导丝拔掉慢慢试”

 

真插不进去的时候徐伟就跟医生借一双手套,变换着角度,两三次就能把尿管插好。他有的时候会把完整的故事讲给医生听。“你这也是久病成良医了。”医生们说。

 

第一篇关于徐伟的报道发出后,他认识了更多基因公司的人,有很多博士后。他跟博士后们聊蛋白质的结构域。蛋白质是非常大的分子,但只有一小部分真的在起作用,也许是一道门,两只钳子,或者几个形状特殊的凹槽。他们聊到如何判断、如何简化、如何设计。博士后们把徐伟当成了自己的同行,然后徐伟开始讲述真正的故事。他说服了一些公司与学者,有教授联系上他,为洋洋设计质粒。

 

昆明的都市报也上门来采访他,问:“现在有希望治好孩子的病吗?”

 

“很有希望。”徐伟说,好像在谈论一个即将发表的学术成果。胸有成竹。

 

记者走了,徐伟转身走进卧室,从柜子里翻出听诊器。洋洋发烧了,他把拾音的胸件贴在洋洋背上,戴着耳件听了一会儿。他边听边对着洋洋自言自语:“你怎么这时候生病了?为什么不再等等?”他拿了新的药,要两周后才能到。徐伟摘下耳件,皱着眉头坐在那里很久,又对自己说:“等不了了啊。”

 

有病友私戳徐伟发了一条视频,他的孩子去世了,他分享了最后的时刻。徐伟抱着儿子坐在几名记者中间,点开它,孩子和洋洋长得有点像,皮肤白皙透亮,眼睛水汪汪的,还顶着一头薄薄的胎发。一根黄绿色的导管从左鼻孔伸出,他呼吸像是咳嗽,每吐出一口气喉咙就发出咕噜声,全身微微蜷起,眼泪几乎要滚下来。十几秒后,孩子眼睛上翻,不再有反应。

 

徐伟想把视频关掉,手指滑错了方向,手机突然发出一声巨响,儿子在他怀里一颤,他连忙抱紧。

 

房间内一片寂静。

 

徐伟希望能快点,再快点,死亡说不准什么时候来,只能把握好现在。这话徐伟不是随便说说。

 

他九岁的时候,父母跑运输,午后,父亲困了,换成母亲开。她想变道的时候,一辆车加速超过去,母亲受惊,急打了一把方向盘,车横过来,漂出去,躺倒在路中间。

 

父母跑出去了,徐伟被压在车下面,五十吨的大挂车。他的脸紧贴着柏油路,像摊煎饼,灼烧着。过了很久,车被撬起来一个缝,父亲把徐伟拖出来,徐伟低头,看见两根骨头,在原来脚踝的位置上。

 

手术是局部麻醉,把徐伟屁股和大腿上的肉移植到脚踝上。他看着镊子伸到自己残余的肉和骨头缝里去,搅和搅和,碰到了硬的就拎出来。是车窗玻璃,划过他残余的神经,针刺的痛感直通脑髓。

 

“这条腿可能会残疾。”医生告诉徐伟的父亲。

 

父亲不信,把儿子抱在自己腿上,掰他刚愈合的脚踝。徐伟痛到尖叫,全身上下的神经仿佛燃烧,楼上的邻居走下来,敲门,对他父亲说:“顺其自然吧,别这么折磨孩子了。”父亲仍然掰,徐伟嗓子哑了、有人举报他扰民,他还是掰,半年以后徐伟能站得住,然后能走、能跑,和正常人一样。父亲把他送到寄宿初中去,自那以后便再很少见面。洋洋确诊的时候,徐伟的父亲对他说:“这么好的孩子,肯定能治好。我们家一直能创造奇迹。”

 

“人一定要活在现在。”徐伟说,“不用刻意去追求生命的意义,也许今天我吸一口空气就有多少分之一的几率吸进来爱因斯坦呼出的分子。”

 

和爱因斯坦共呼吸的人,还能有什么遗憾呢?


采访的最后几天,洋洋发了高烧,总是疼,哭着哼哼唧唧地。刘海莉抱着他,不间断地、有节奏地喊 “小可怜”,语气温柔,简直像是要喘不过气了。回到家,徐伟躺在床上补觉,刘海莉在一旁给洋洋喂水。洋洋呛了水,咳嗽两声,徐伟立刻惊醒。看见妻子在拍打洋洋的后背,他很快闭上眼睛,接着睡去。

 

刘海莉不像徐伟想得那么缥缈,她最喜欢的就是看露露和洋洋一起玩。在喂六顿饭、换衣服和为洋洋清理口水的短暂间隙里,洋洋喜欢看着窗外,也喜欢看着姐姐。露露把脸突然伸过去,又突然拉远,洋洋就咯咯地笑,手舞足蹈地,身体摇晃着,简直像要翻过身来。刘海莉看到这样的时刻,一切阴霾就短暂地一扫而空了。

 

(刘海莉、秦医生、超超、宇飞为化名)

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