好像腿里有鱼在游还吐泡泡,医生把我捆起来做了一晚监测

果壳 2022-09-23 12:00

在果壳病人这个栏目发布第30篇文章的时候,我以实习生的身份入职了心心念念的果壳。后来毕业转正,到现在已经将近3年了。截止到我出院这天,果壳病人发布了503篇文章。


没错,我前段时间住了个院,终于轮到我写果壳病人了!生是果壳人,病是果壳病人!


我并没有因为是果壳员工而获得什么特权,果病的编辑老师最初并不想要这个选题。因为我这个毛病,果壳病人的第99篇文章写过了。


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卷死了!目前这500多篇文章,早就涵盖了绝大部分常见病,我还必须与众不同才能发稿。所以既然你们能看到这第520篇文章,或许还是值得期待的。


妈你掰我没用,我得自己掰


我对6岁之前的记忆很零散,其中一个印象非常深刻的片段成为了我自述这个病的第一次发作。


那次生病输液的时候,我被勒令坐好,却忍不住踢腿勾脚,喊着腿不舒服。妈妈以为我勾脚会舒服一些,就伸手帮我把脚掰来掰去。但我必须自己用力才能稍作缓解。妈妈又找来一个大夫,也没看出啥。


后来这种感觉开始频繁出现在写作业、睡觉等需要安静的场合。我会突然间腿不舒服,只能踢来踢去,站起来一圈圈走,辗转反侧直至深夜。


那是一种什么感觉呢?我尝试描述一下:


1. 痒。那种来自腿深处的痒感,啃咬着我的骨头和肌肉。但我挠不到、摸不着,甚至不知道到底哪里在痒。整条腿上都是搔抓的痕迹,痒却不会有丝毫缓解。


2. 腿里有鱼在游。腿里装满了水,鱼儿在里面欢快地戏着莲叶东南西北,而且随机吐泡泡。咕噜噜这一串那一串,引起肌肉的一阵蠕动。


3. 无处安放。这种感觉,任我想象力再丰富也词穷了。我必须捶打、拉伸、踢腿、走动。一旦安静下来,难受的感觉又会铺天盖地席卷而来,腿里再次续上水、鱼儿继续畅游、蚂蚁继续搬家,锣鼓喧天、鞭炮齐鸣、好不热闹……


4. 肌肉跳动。我的四肢都出现过这种有节奏的跳动,会持续好几分钟。同事看了视频后说就像一块刚切下来还在跳动的牛腱子肉。


我不安的大腿|作者供图


所有看到的按摩仪器,我都买了


上述那些形容或许很少有人能get到,但接下来这种感觉就很好理解了——酸。每日每夜、每时每刻都钻营在我的双腿里那种由内而外的酸。


从初中开始,在一场考试中,我总会在听力、阅读理解等不需要动笔的时候,腾出手来捏腿;白天我喜欢跪在椅子上;在每一个晚上,我要完成一整套“床上运动”才肯睡觉:


向右侧卧,右手捏右大腿外侧、左大腿内侧后侧、左小腿后侧;向左侧卧,左手捏另一侧;坐起来,捏双大腿前侧;把腿折到身下,拉伸大腿前侧;勾脚,拉伸小腿后侧;劈叉,拉伸大腿内侧;然后右手捏左胳膊,左手捏右胳膊(没错我的上肢也出现了症状)……


左右手交替进行,轮流值班。直到虎口酸软、筋疲力尽,我才渐渐睡去。


按摩仪器买了一大堆,没有一个是真的对我有用的,这还只是其中一部分|作者供图


我以后一定要找一个能给我捏腿的老公!像我爸爸那样,每天晚上都给妈妈捏腿,深更半夜闭着眼睛也给妈妈捏腿!


对,我妈妈也需要捏腿。


我妈、我姥、我表姐,都是这样的


妈妈和姥姥症状只在小腿,我姐好像和我一样整条腿都难受,但她们似乎都没我严重,呜呜呜。


妈妈率先去看病,辗转了挺多科室和医院,最终拿回来一个诊断:不宁腿综合征。听着这个就跟闹着玩似的病名,我并没有放在心上。


直到我入职了果壳,并看到了文章开头提到的果壳病人第99篇文章。


这篇文章发出前,我就在后台看到了题目,“啪”我就点进去了。在频频点头之后,我给我们全家也下了同样的诊断。我、我妈、我姥、我姐,八成都是这个病!原发性不宁腿综合征。


腿不好要挂睡眠科?


那为什么直到果壳病人又发了400篇文章后,我才终于走进了医院呢?没啥原因,就是拖延嘛。那时候我刚刚独立生活,从来没一个人去过医院,对各种流程手续有点发怵,就一直以“反正也不能根治”为借口拖延。后来在果壳慢慢历练成长,我对医护这个人群心生好奇和好感,围观的果壳病人也越来越多……今年6月,我终于决定挂号了。


还要感谢公司的女神同事,作为一个曾经奋斗在临床的医生、和一个产出大量优秀科普文章的医学编辑,她是同事们咨询看病问诊的首选。


图 | 作者供图 


我实在没好意思挂帕金森,挂了宣武医院神经内科睡眠方向李主任的号。


国内超牛的宣武神内,我来了!


喜提一周长假


为了不遗漏我那一堆症状,我在小纸条上简单列了一下,坐在李主任对面开始叨叨,并且告诉了她我对自己不宁腿的猜测。 


据说医生很喜欢这样写小纸条的病人|作者供图


李主任认真听着、记着、偶尔问着。等我叨叨完后,主任只说了一句:“你想住院检查吗?”


“啊?这么严重?”


“不严重,现在听你讲应该就是不宁腿综合征了,你要是想进一步查清楚呢,就住大概4~5天,做做睡眠监测等检查。你要是不想住,我现在就可以先按照不宁腿给你开药了。你可以考虑考虑。”


带着一大丝丝期待,我拿到了一张住院单。


在等待着住院通知电话的几天里,我兴奋的心态根本不像要住院,反而像要旅游。得益于科普的熏陶,即使我不是学医的,我依然对接下来会发生的一切充满好奇和求知欲


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住院竟然可以是单人间!


办完了手续后,护士把我领到了一个单人间。我:“啊,我就住这吗?”护士:“不好吗?(笑)”


也太好了吧!这间病房宽敞明亮,还有书桌和沙发。这哪是住院啊,这不是住宾馆吗?我之前纠结的病友数量、年龄、空调温度、噪音、厕所抢不到等问题统统都没有了。


并不是所有来宣武神内睡眠中心住院的朋友都能夜夜住单人间哈,一般只有睡眠监测那晚可以|作者供图


坐了一会儿后,一个年轻漂亮的医生姐姐过来问病史。她自称是我的主管大夫,我赶紧瞟了一眼胸牌,郝医生(后来几天我瞟胸牌的技能愈发炉火纯青)。我掏出那个纸条,再次滔滔不绝地形容起了我的症状和病史,展示了我肌肉跳动的视频。同时我也期待着,我这些天马行空的描述,会被如何写进我的病例中


郝医生对我的情况渐渐明晰,最后问了我一句:“你是学医的吗?”


哦哈哈哈哈,感谢果壳、感谢科普,让我一个文科生,竟然在医生面前演出了一个医学生的样子。


这个下午非常清闲,只有几波医生护士前来围观我的肉跳视频,并且吃了两顿非常不太好吃的病号饭(以至于到现在我都拒绝食用冬瓜烧肉)。充满好奇的我,开始观察这里的人、事、物,各种工作人员的服装颜色、工作内容、交班规律;其他病房病人的状态;以及床头各种仪器插口。


我最好奇的是这个房间,看着好吓人。后来才知道是医生的休息室,因为白大褂不干净,所以不能穿进去|作者供图


我的睡眠监测被安排在第二天晚上,护士给我床头插上小牌牌,并嘱咐我记得提前洗头。晚饭后没多会,护士姐姐就来催我睡觉了。搞咩啊,还不到9点!


多导睡眠监测的小牌牌|作者供图


医院的作息时间跟我有3个小时的时差。果壳平时10点才上班,我都是9点起床,1点睡觉,8小时睡眠倒也非常够用。然而护士强制关灯睡觉的时候,正是我平时下班后享受自由时间最嗨的时候。我本身入睡就比别人要慢,稍微有点动静或心事更难以入睡。所以面对睡眠监测,我最担心的就是睡不着。


果然,第一个晚上我即使身上没插线,依然没睡好。


第二天凌晨5:40,房间的灯突然被前来抽血的护士打开,惊醒了好不容易睡着的我。被抽走了20管血之后,我压着针眼走出了病房。走廊上竟然已经开始忙碌:行色匆匆的医护、打扫卫生的阿姨、端茶倒水的护工,等待打饭的病人……病房的一天这么早就开始了!


7点多,郝医生又询问了一些病史,并表示要拿走我的肉跳视频。我忍不住脑补,这个视频也许会出现在未来各种研讨会、报告会和教学PPT中。


8点后,整个医院开始上班了。在住院病房之外,病人开始涌入、医生开始坐诊、各项检查化验开始排起长队。病人们来面对人生中的突发状况,医护们则开启了漫长医学生涯中普通的又一天。而在病房之内,时间却被拉长了。


已经在床上发呆了4个小时的我,听着窗外熙攘的人群,迎来了传说中的医护交班和查房。我也再一次见到了收我入病房的李主任。


“让你妈妈也来住院吧”


主任带着一群人乌泱泱进来,看着我在床上又是晃腿又是跪坐,交头接耳讨论我不安的双腿。这次主任重点问了我妈妈和姥姥的症状,让我妈妈也来门诊找她看病。还劝说我们三代人自费做一个基因检测,查看是否有基因突变。


怎么还叫家长?从小到大,被叫家长都是因为我表现不好,这次是因为我和我妈都表现不好。当妈妈也坐在李主任对面讲完病情之后,同样喜提一张住院单,写着“XXX母亲,尽快安排”。


后来和学医的朋友聊了聊这件事:一个并不危重的疾病,为什么值得医生这么重视,想把我们全家收入病房?朋友说,不宁腿综合征的病因目前还没有完全明确,此时,含有三代病例的家族基因非常重要。基因检测也许能够明晰我们一家的疾病基因情况,还有可能对科学家深入了解这种疾病有帮助。另外,没准还能让医生有机会发表一篇或许还不错的研究论文。


听到这里,我因为或许能成为某个疾病研究过程中的重要样本而磨刀霍霍,隐隐期待着结果,我妈则一心为了她将来的外孙欣然接受了基因检测。


我被医生捆了起来,最后一件事是买尿盆


住院的第二天下午,我迎来了各种各样的检查,被糊了满头满肚子的超声耦合剂,又在核磁共振的检查床上感受大脑被“切片”……检查回来后,我洗好了头,为晚上的睡眠监测做准备。


晚上七八点的时候,护工阿姨带着我的尿盆回来了,然后两个大夫围着我,往我头上、脸上、身上、胳膊腿上涂导电膏、贴电极、装血氧仪、戴固定帽……


“贴这么多东西啊,那如果我头上痒痒怎么办?”


“痒痒你可以叫我们,虽然叫我们,我们也没什么好办法。”


“那你们就来安慰安慰我,哄哄我吧!”


“那当然可以!我们最喜欢哄可爱的小姑娘了。”


刚开始我还能跟两个大夫谈笑风生、插科打诨,聊工作、聊恋爱、聊疫情、聊果壳……但随着我身上插的线越来越多,头皮被紧紧勒住、眉毛被狠狠吊起、胸前腹部被死死捆住,我渐渐笑不出来。这个漫漫长夜就要到来了。


这玩意谁能睡着……|作者含泪供图


插好线后,医生让我根据指令做一些动作,来测试仪器是否正常。第一个指令是“躺平睁眼看着天花板,什么都不要想”。我乖乖照做,努力想着“什么都不要想”,诶等下,什么都不要想是要想什么?我在想这句“什么都不要想”算想吗?


于是我想着那句“什么都不要想”完成了医生“什么都不要想”的指令。


你想了那只大象了吗?|图虫创意


将近10点的时候,我在护工阿姨的帮助下完成了一次排泄,渐渐酝酿出了困……


忽然一阵巨大的呼噜声传来,撼天动地、山呼海啸、振聋发聩,恰如当年张飞桥上一声大喝吓退曹操百万雄兵。呼噜的发出者,正是睡在地上的护工阿姨。


这跟谁说理去啊!我来睡眠中心做睡眠监测解决睡觉问题,结果被斥巨资请来的护工阿姨的“睡眠呼吸问题”吵得睡不着。后来,我心存愧疚地把护工阿姨从房间里请了出去,后半夜陪着双腿里欢快游动吐泡泡的鱼,转辗反侧,睡睡醒醒……


睡眠监测监控里的我,翻来覆去、起身捏腿、坐卧不宁|作者供图


早上,郝医生来慰问一脸困倦的我:“刚我们听你睡眠监测的录音了……你还好吗?”


好啊好啊,无论如何我终于熬过了这一晚,也算完整睡了几个睡眠周期,监测应该够用了。


后来听说医生们和护工公司反馈了,最好不要请打鼾的护工护理睡眠监测的病人……


检查结果没有任何异常,所以我确诊了


很快,我的化验和检查结果都出来了,很幸运,都没什么异常。医生也因此正式确诊了我的疾病:不宁腿综合征。


这听起来很费解,一般一种疾病的确诊,往往依赖于医学影像或化验数值的支持。而不宁腿综合征的诊断中,病人自述所占的分量很重,许多检查是为了排除其他疾病。所以当医生判定我没有别的病之后,我也就正式被确诊了。

 

在出院记录上,我那堆又是“冒泡”又是“鱼游”的描述,在医生笔下变成一句“难以形容的不适”。看来医学上都还没有适用的形容词……


不宁腿似乎和多巴胺的失衡有关系,据说补铁也可能缓解症状。出院的时候,医生给我开了作用于多巴胺受体的普拉克索和补铁的硫酸亚铁,并让我半个月之后复查。正如之前女神同事说的那样,普拉克索确实也是一种治疗帕金森的药。


至于我可爱的多巴胺为什么会失衡,就交给基因检测,和日后漫长的医学研究吧!等基因检测结果出来后,我要邀请我的主治医生宋医生亲自来写医生点评(多少还是有点内部员工特权的哈)!


你看我这住个院,既成为了疾病研究的潜在样本;又给我们果壳病人的神经内科领域,拉到了国内顶尖的宣武医院医生;还社牛属性上身,认识了这么多优秀的医护人员。真是功德圆满!


出院,给我妈妈腾地方!


拜拜啦,优秀的小哥哥小姐姐们,从你们日复一日繁忙的工作中走了一遭,我回到了果壳,回到了我日复一日的工作生活里。


在果壳的这几年,我接触过重大医学成就的解读,参与过大大小小的医学科普,也亲眼看着果壳病人从30篇文章逐渐壮大到500多篇。我虽知之甚少,却一直在默默吸收这些知识,并无数次为医学的伟大而动容。


李主任早已是著名的神经内科专家,一直活跃在网络平台向大众科普;宋医生结束医学生身份成为主治,欣然答应为这篇文章写下点评;郝姐姐即将结束规培,将果壳讲给了身边的同事;我的女神同事离开临床,成为科学编辑传递知识……


很开心看到这么多厉害的医生愿意参与科普,我也愿意做一个积极打杂的局外人,努力帮忙把科普传递出去。医学和科普,相辅相成、难舍难分,大家都在自己钟爱的领域中努力着、交集着,真好。


后记

我出院已经一个多月了,文章终于写完了!普拉克索和硫酸亚铁一直在坚持吃,中间复诊的时候主任增加了剂量,无处安放的症状没有出现过,腿酸好像也稍微减轻了一些,药物还算有效吧。


另外,我的基因检测结果也出来了:未检测到与本案例表型相关的致病性SNV、InDel变异。说遗憾有点奇怪,但我确实也挺遗憾的。我们家的基因检测没能给不宁腿的研究提供什么有价值的信息,我也有了新的疑问——我的不宁腿综合征诊断还成立吗?


接下来,掌声有请帅气的宋医生!


医生点评

宋鹏辉 | 首都医科大学宣武医院神经内科主治医师

不宁腿综合征(restless legs syndrome,RLS),也被称为威利斯-埃克博姆病 (Willis-Ekbom disease),是一种常见的神经系统疾病,其特征是无法抗拒的移动腿的冲动和下肢不愉快的感觉,在夜间入睡前及白天安静状态下更为明显。


这种不愉快的感觉,可能被患者描述为腿部的酸胀、紧绷感,严重患者自觉会有蚁行感、牵拉感,也会有部分患者出现难以忍受的疼痛不适的感觉。本文作者描述的写作业和睡前下肢“无处安放”等感觉,符合本疾病特点。


本疾病的感觉或运动异常虽然不致命,但RLS会导致睡眠中断,从而引起认知和情绪症状以及生活质量下降。


建议出现上述症状的患者前往拥有睡眠监测中心的神经内科就诊。目前诊断RLS主要依靠患者临床表现及多导睡眠监测,多导睡眠监测可以监测患者的心率、呼吸、血氧、脑电图以及肢体的肌肉活动等情况,可以发现周期性的腿动的异常肌电图表现。同时,血清铁含量的降低也有助于RLS的诊断。


RLS的病因尚不明确。RLS遗传家系基因阳性率约为20%,迄今为止,在寻找与不宁腿综合征相关的基因方面最成功的方法是全基因组关联研究 (GWAS),它在全基因组水平上涉及在大量病例和对照中系统筛选基因组中的常见变异。目前研究已经确定了六个可重现的风险位点,这些位点为研究界提供了有关病理生物学的有用线索,但仅仅解释了不宁腿综合征中遗传问题的一小部分。


对于作者来说,腿部不适症状及多导睡眠监测结果均支持不宁腿综合征诊断,虽然未检测出致病基因,仍无需改变之前的诊断及治疗方案。


目前RLS的一线治疗是口服药物治疗,每天晚上睡前服用多巴胺受体激动剂,如普拉克索、罗匹尼罗和罗替戈汀等,这些药物可以很好地改善RLS夜间症状和延长夜间睡眠时间,并且可以减轻疼痛感。非多巴胺能药物近些年也开始逐步进入临床,其中最主要的是α-2-δ配体药物,如加巴喷丁依那卡比、普瑞巴林等,此类药物机制被认为与抑制谷氨酸能神经传递有关。


研究表明,补铁有助于缓解 RLS 症状,即使血清铁正常,RLS患者脑内铁水平也可能很低,因此静脉注射羧基麦芽糖铁或口服硫酸亚铁也是缺铁的 RLS 成人患者的一线治疗。给予作者硫酸亚铁口服,也是出于这一考虑。


此外,RLS的非药物治疗策略,包括优化一般健康状况、物理治疗如经颅磁刺激、经颅电刺激技术越来越受到关注,可以作为药物的替代品或在治疗失败的情况下进一步应用。


总的来说,RLS是可以通过服用相关药物从而明显改善症状的神经系统疾病,早期明确诊断尤为重要。该病多为单发,少部分患者有家庭遗传倾向,基因检测仍处于探索阶段,未来会有更多的进展。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:黑脸妹妹

编辑:代天医


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